일년전쯤 이런글을 남겼네요

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히라야마 병을 의증으로 둔 대학생입니다

제가 보통 편측전으로 한 쪽만 마르는 것이 아닌 양쪽 팔다 마르고 있거든요

그래서 병원에서 6개월 전에 검사도 최근 검사도 히라야마라고 하는데

제가 인턴 영어로 이야기 하는것을 들어는데 그들 사이에서 als로 의견하는것 아니냐고

둘이서 이야기를 하더군요 처음에는 설마했는데

한달 가량이 지난 지금은

오른쪽 손에서 전이랑 확실히 다른 떨림이 나오기 시작했어요

처음에는 수전증 비슷한 증상이 중학교 2학년 지금이 23살이니깐 약 8~7년 정도때로 예상하고 있지만

최근에는 수전증은 많이 좋아진듯 해요 하지만 한번 가운데 손가락이 떨리면 팔목이랑 이두근

이 심하게 떨어요 힘이 떨어지고 필수도 없을 만큼 격한 운동을 적게는 5번 많이는 30번정도 하는것 같더군요

그리고 전에는 손에서만 보이던 근육 떨림이 이두근에서 팔목 근처에서 보이고 있고

최근 1년사이에 이두근이 많이 말라가는 것을 느끼고 있습니다

그리고 다리 종아리 부분이 가끔 경미하게 떨리는것이처음보다 조금 심해지고 있습니다

객관적으로 지금 이 병이 히라야마라고 보기 힘들겠죠?

약간 다른 질문인줄 알고 있으나 조금더 객관적인 판단으로 제병명에 대해서 알필요가 있다고 생각해서 그럽니다 감사합니다


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지금은 크게 말라가는것은 없지만
팔에 대한 신경때문인지 전보다 근력이 떨어진듯합니다.
그리고 이두근은 피곤할때는 몇분간격으로 근육이 튀는현상이 있고요

이제는 이두근보다 전에 이두근에 비해 상당히 강했던
삼두근이 심하게 떨리네요 일분에도 몇번씩 가만히 있어도
근육이 튀는 현상이 있습니다

아참 제가 질문드릴것은
제가 어렸을때 부터 발음이 안좋았어요
심해서 화나면 화낸친구도 못알아듣는 정도입니다
또한 심한 저음에 고음불가 입니다.

하여간 제가 요새 거울보면서 웃을려고 많이 노력합니다
그러다가 스펀지에서 나온 안면운동도 하는데
이상하게 오른쪽을 심하게 웃을때
신경이 건드려지는 느낌이 강해서
웃는 자세를 유지하면 심장에 있는 신경까지 간지러움 비슷한
(오른쪽 팔이 느끼는 느낌)을 느끼고 있고
얼마전 알게 된것은
제가 말할때 오른쪽 볼이 왼쪽에 비해 안움직인다는 것입니다.

확실하게 전보다 다리가 약해진것 입니다
다리는튼실했는데 아무래도 측만증까지 있어서
다리가 힘이 없음까 떨림이 보이고
아침에 일어날때 다리에 힘이없습니다
근육튀는 수도 증가했고요

이것이 혹시 루게릭으로 발전되는 과정은 아닌지요?
양성치고는 범위가 심한것 같습니다..ㅡㅜ
휴 그리고 장애인등록은 이정도면 어떻게되죠?