어려운 상황이라 감당하기가 매우 힘들것이라 생각합니다. 루게릭병이 진행하면 대부분 환자가 통증을 호소합니다. 하지만 지금과 같이 심한 통증이 아니라 관절통, 근육통, 강직에 의한 통증 등의 일반적이고 비교적 진통제에 견딜만한 통증입니다. 환자께서는 통증이외에도 감정적으로 매우 불안한 상태입니다. 이러한 불안한 상태는 루게릭병에 의한 죽음 혹은 심한 통증이 원인일 수 있습니다. 따라서 통증 치료뿐만 아니라 항우울제, 항불안제도 같이 투여하는 것이 어떨까 생각합니다.   

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> 어머니께서 구마비 진단내리신지3년째고요 루게릭진단은 2년째됩니다.
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> 루게릭 보통은 통증이 없고 욕창도 없다고하는데요.
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> 어머니는 그 두가지가 걱정입니다. 폐렴은 없으셔서 다행이라고 하고요.
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> 통증은 정말 약도 없습니다. 모르핀투여 전이라고해야할까요
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> 제가 회사를 그만두고 돌보고 있습니다. 어머니나이가 59세세요.
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> 전 27인데 회사그만둬도 생활비 이모가주니까 생활엔 지장없고요.
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> 집에서 모실때는 하루 24시간에서 화장실가는시간과 식사시간
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> 식사후 소화시간 외에는 무조건 다리를 주무르고 있어야합니다.
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> 혼자 감당키가 어려워 취업을 앞두고 있는 오빠도 취업못하게하고
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> 둘이서 12시간씩 감당합니다. 대학병원에서 지어주신 통증약 '에어탈'로는
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> 어림도 없습니다. 그래서 클리닉에서  '울르라셋'이랑 '세레브렉스'를 처방받고
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> 약투여 2시간은 주무르지않아도 되는데 그후에는 가족들이 미칩니다.
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> 도저히 안되겠다 싶어서 요양원에 간병인 한명있는 6인실 입원했는데요
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> 입원한지5일되는데 매일 집에가고싶다고 우십니다. 죽여달라고 호소하시고요.
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> 간병인이 엄마 소변누이는 것을 감당치 못해서 제가 24시간 옆에있는데
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> (엄마는 두다리로 지탱은 할수있어서 기저귀 사용싫어하시고 간이 소변기
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> 사용을 원해서요, 낮에는 5시간마다 1번정도 밤에는 1시간마다 1번,
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> 짧게는 10분마다 1번씩 가서 간병인이 밤에 잠못자서 못모신다고하네요)
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> 뭐가 엄마를 위해서 옳은일이지 판단이 어렵습니다.
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> 요양원 가정의학과선생님께서는 엄마 통증이 심한게 아니라
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> 심리적 압박이 심해 통증이 더해져서 심하다고하는거지
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> 실제로는 심한편이 아니라고 합니다. 그래서 모르핀까지는 아니고
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> 수면제와 진통제로 요양원에서는 다리를 잠들기 10분정도만 주무르고
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> 에어맛사지기사용으로 저는 손은 편해졌으나 맛사지기 사용이 심해서..
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> 맛사지기 없으면 잠을 못주무세요. 잠은 1시간이상 못주무시고
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> 밤에는 1시간자고 깨서 소변보고 30분자고깨서 소변보고
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> 심할때는 10분후에. 더 심할때는 5분후에...낮에도 밤에도 옆에 누가
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> 있어야하는 상황이랑 간병인이랑 저랑 둘이서 24시간 돌봅니다.
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> "루게릭 통증이 심할때는 어떻게 대처해야하는지 궁금합니다."
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> 자꾸 집에가고싶다고 하는데 환자를 위해서 심리적 안정을 위해
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> 집에서 모시는게 낳을까요. 엄마는 1년못넘기신다고하는데
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> 그 기간이 이제 5~6개월 남았네요.
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> 또 이제가 갓 욕창이 생겼어요. 병원에서는 아직 약을 쓰지말라고 하네요
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> 피부가 말라있어서 오히려 역효과라고.에어매트만 사용합니다.
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> 루게릭은 통증도 별로없고 욕창이 드믈다고하는데
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> 뭔가 루게릭이 아닌가 의심스럽기도하고 그러네요.
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> 조언좀 부탁합니다.
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> 매일 집에가고싶다고 죽고싶다고 우는 어머니를 보는게 이제는 지치네요.
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> 자기전에 간호사가 주사놔주는데 그러면 어머니는 밤에
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> 약에 취해서 정신을 못차린다고 할까 그런느낌으로 두통을 호소하세요.
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> 이제는 제가 손써야할 방법이라는 것을 못찾겠습니다.
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> 제발 아무말이라도....도와주세요....저 아직 27밖에 안되는데...
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> 엄마가 매일 죽여달래요...
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