안녕하세요
루게릭 환우의 아들입니다.

예전에 총회때 선생님을 뵈었던 것을 기억합니다.
제가 여러가지 질문을 드렸는데 성실히 답변해주셔서 감사했습니다.

다름이아니고, 지금 제가 다시 이렇게 글을 쓰는것은 몇가지 여쭙고 싶은 것이 있기 때문입니다.

저희는 아버지의 재활을 위해 여러 환자 수동적 운동(스트래칭, 등)을 해 왔습니다.

그외에 환자 능동적인 운동도 하루에 한번은 해드렸었습니다.
아버지를 제가 받치고 서서 다리를 굽혔다 폈다 하는것을 아버지 스스로 하시게 하는 건데, 저희 딴에는 다리쪽 근육 소멸 방지 및 재활 효과가 있을 것이라 판단하여 이를 쭉 해왔었습니다.
 
그런데 오늘 호흡기 간호사가 와서 하는 말이 이럴 수록 더욱더 에너지 소모가 늘어난다고 하더군요.
그분이 전문가는 아니지만 루게릭 환자들을 접하면서 느낀바를 말씀해 주신 조언이었습니다.
순간 루게릭병은 에너지 소모와의  싸움이다라는 말이 떠올랐습니다.

여기서 딜레마가 생겼습니다.
그동안 아버지를 모시면서 루게릭에 대해 알아보고, 또 협회 총회도 가면서 알게 된 것은
그냥 환자를 방치하는 것 보다 환자가 꾸준히 재활 운동이나 스트래칭등을 할 경우 방치된 환자들 보다 더 생명연장(이런 말을 정말 쓰고 싶진 않지만요....)이 된다는 연구 결과가 많이 발표되었다는 사실입니다.

하지만 오늘 그 호흡기 간호사님의 조언은 이와는 반대되는 의견이었죠.

오히려 이런 재활 운동이라는 것이 에너지 소모를 더욱 촉진시킨다라는 말은
위에 상기한 기존에 알게된 사실과는 매우 상반되는 내용입니다.

선생님,
선생님이 보시기엔 어떤 것이 맞다고 보시는지요.

일단 상황은
아버지는 루게릭이 상당히 진행되어서, 위루술 기관절개술 모두 받으신 상황이고, 현재는 집에서 투병중이시며, 몸의 많은 근육이 마비되고 굳었지만, 다리 근육은 아직 살아있어 움직이실 수 있으십니다.
(여기서 움직인다라는 것은 당연히 걷는 정도로 움직일 수 있다는 말이 아니라 누워계실때 발을 어느정도 움직이실 수 있다는 말입니다.)

즉 이런 환자의 상태에서 지금처럼 계속 재활 운동(다리로 일어서기 운동)을 해드려야 하는지, 아니면 그만두어야 하는지 도저히 갈피를 못 잡겠습니다.


또 한가지 더 궁금한 것이 있습니다.

그리고 위에 저희가 환자 수동적 재활운동을 하고 있다고 말씀 드렸는데,
이는 거의 스트래칭 수준입니다.

즉 아버지는 힘을 들이지 않으시면서(물론 당연히 힘을 내실수는 없습니다.)다리 스트래칭과 팔 운동만 진행하고 있습니다.)

저번 협회때 환우 가족중 어떤 연로하신 분께서,
환자의 어깨 힘이 점점 빠져나가는데 어떻게 해야 하는지 궁금하다며 선생님께 물었던 기억이 납니다.
그때 선생님은 운동만이 답이라고 말씀해 주셨구요.

저희 아버지에 비추어 보면, 아버지는 힘이 빠져나가는 것이 아니라 팔과 손은 거의 완전 이미 마비 상태입니다.
(손은 약간 움직이십니다.)
이런 상황에서 다시 근육에 힘을 붙이실 수 있게 할 수 있는 운동은 없을까요?
즉, 이미 굳고 힘이 빠진 근육을 다시 약간이라도 되 찾을 수 있는 운동이 있는지 궁금합니다.
(단순 스트래칭은 해당 부분이 굳어가는 것을 막을 수 있다고 생각했습니다만, 이 또한 옳은 생각인지 모르겠고, 그래서 어느정도 도움을 드리며 웨이트 트레이닝을 생각해봐도 아버지는 아무런 도움 없이는 어떤 것도 들지 못하시는데 괜한 에너지 소모 유발이나 하는 것은 아닌지 잘 모르겠습니다.)


다 쓰고보니 글이 너무 두서가 없이 길어졌네요.

제 질문을 정리해 드리면,

환자의 상태가 상기한대로 좋지 않다는 것을 전재할때,

1. 다리 재활 운동이 병의 진행을 막아 줄 것인지, 아니면 오히려 에너지 소모만 일으키는 것은 아닌지,
2. 이미 굳어버린 근육을 다시 살릴 수 있는 (현재 하고 있는 스트레칭 외에)재활 운동이 있는지, 있다면 어떻게 해야하는지

궁금합니다.

너무 글이 두서없이 길어져서 죄송합니다. 선생님의 넓은 아량으로 이해해주시기 바랍니다.

장마가 끝나고 어느덧 무더위가 찾아온 여름,
항상 건강하시고, 편안한 밤 보내시길 바랍니다.

환우 아들 드림.