침 맞지 마세요 제발..ㅠㅠ
저희 어머니도 루게릭 진단 받으시고
진행이 늦으셔서  혹시 풍은 아닌가 하고 한의원에서 침 맞으시고는 상태가 급격하게 나빠지셧습니다..
이래저래 병원 입원할때마다 환우분들과 이야기를 하면 침을 맞고 난뒤에 증세가 더 나빠지셧다는 판례가 많으십니다..제발..
침이나 뜸은  말리고 싶네요

감사합니다.
참고하겠습니다 혹시 어머님께 집에서 해드린것이 있으신지요
제가 할수 있는것이 저녁에 주무실때 다리가 저리다고 하셔서 주물러 드리고
핫팩 해드리는것 밖에 없어서요 침이나 물리치료 받으시면 주무실때 괜찮다고 하십니다

제가 알기로 주변에 침이나 한방적인 요법으로 효과를 보신 분 보다는 오히려 악화 되는 경우를 많이 봤습니다. 저희 어머니는 확진 받으신지는 4년째고 현재 기도절개 ( 인공호흡기사용) 하시고 위루줄 ( peg) 을 하시고 계십니다 워낙 루게릭이란 병이 다양한 형태로 또 환자에 따라 운동이 효과가 되는 경우도 악화가 되는 경우도 있어서 의사분들도 쉽게 권유를 못한다고 하시더라구요 간단한 근육 스트레칭방법은 http://www.breatheasyclub.com/member/ 이 사이트에서 여러가지 운동 호흡 관련한 방법이 있으니 참고 하시구요 아마 호흡과 영양에 관련해서 문제가 되시거나 하시면 다니시는 병원 담당의와 상의를 해보심이 좋으실듯 합니다. 저희 어머니 같은경우 본인이 운동을 스스로 스트레칭을 하셔야지 몸 상태가 약간 호전 됨을 보이시더라구요. 타인이 주무르거나 하는건 아파 하셔서 거의 안했습니다. 아마 대부분 신경과에서 진단 받으신뒤 보통 재활의학과로 전과 되어서 재활의학과에서 거의 모든 진료를 보시게 될텐데 재활의학과 담당교수님(의사)분과 꾸준한 외래를 통해서 어머니 상황에 맞는 처치가 필요할듯 싶습니다.

루게릭병 환자에서 제일 중요한 것 중 한가지가 충분한 영양 공급이라고 생각합니다. 이러한 사실은 최근 임상 연구에서도 확인되었습니다. 즉, 죽만 가지고 충분한 영양을 공급할 수 없으므로 죽 이외 다른 음식(드실 수 있다면)을 추가로 드려야 하고, 만약 삼키거나 저작 기능에 문제가 있다면 위루술 등도 고려해 볼 수 있습니다.

시간이 지나갈수록 사지의 근력약화가 심해져서 보행이 어렵거나 보행시 다칠 위험이 증가합니다. 따라서 환자의 보행능력 여부에 따라 보조기구를 사용하는 것이 도움이 됩니다.