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> 루게릭병 진단에 관한 질문을 드리고 싶습니다.
> 아버지께서 최초로 몸에 이상을 느끼신 것은 1월이고 3월 연세 세브란스 병원에서 종합검사를 받았습니다.
> 5월 검사결과에서 루게릭이 의심은 되나 확신할 수 없다고 3개월을 지켜보자고 하더군요.
> 7월경 증세가 악화되어 서울 보훈병원에 입원하여 또 심전도, 근전도 검사를 비롯한 종합 검사를 받았습니다.
> 담당의가 루게릭이 거의 확실한 것 같다고 하더군요.
> 하지만 의사 선생님이 아버지께 말씀을 여과없이 마지막 사태까지 애기를 하시는 바람에 아버지께서 큰 심리적 충격을 받으신 것 같습니다.
> 병원 측에서는 팔을 약 7센치 정도 째고 병의 진행 정도를 보는 검사를 하고자 했는데 아버지께서는 이를 거부했습니다.
>  인터넷으로 여러 정보를 보고 장애인 등록 및 희귀성 질환자 등록을 하려고 보훈 병원에 이전 검사 기록을 제출하고 루게릭 판정과 장애 판정을 내려 달라고 했습니다.
> 하지만 병원 측에서 요구한 검사를 하기 전엔 내려줄 수 없다고 하더군요.
> 현재 아버지께서는 양쪽 팔을 거의 못쓰시고 약 20미터만 걸어도 힘들어 하십니다.
> 특히 땀이 많이나고 자주 숨이 가빠하십니다.
> 현재 심리적으로 많이 불안해 하셔서 걱정이 됩니다.
> 루게릭 병은 확실한 판단 기준이 없다고 하는데 꼭 보훈병원에서 요구한 것처럼
> 근육을 드러내 보아야 확정을 내릴 수 있나요?
> 장애인 신청을 하고자 하는데 아버지께서는 다시 병원에 가서 검사하시는 것에 대해서는  매우 거부를 하시고 방법을 찾는데 쉽지가 않네요.
> 방법을 알려주세요.
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