30세여자이고 약 일년전부터 손, 팔에 힘이 빠지는증상으로 한방병원에서 루게릭병이라는 말을 처음 듣고 추적관찰중인 사람입니다. (당시 근전도 검사는 하지 않음.) 금일 외래를 보고 담당교수님께 결과를 들었지만 환자가 너무 밀려있어서 궁금한점 미처 질문드리지 못해 이렇게 부탁드립니다.
근전도검사결과
작년9월 근전도 정상(세브란스)
올해 2월 동국대병원 근전도:BFA (근전도상 오른팔에만 이상소견임)
올해 6월 근전도(세브란스) :BFA (근전도상 오른팔에만 이상소견임)
현증상
일년전과 비교해서 특별히 악화되거나 호전되지는 않은것같습니다. 그날그날 컨디션에 따라서 증상이 더 심한날도 있음. 젓가락질,숫가락질할때 오른손에 힘이없어 약간 떨림이 있고 타자치는게 다소 불편하고 오른손을 쓰는일이 힘이 없어 불편합니다.
전신적으로 (눈으로 뛰는것이 보이는 정도의) 근육떨림있음. 특히 왼쪽허벅지와 왼다리, 왼팔뚝이 심함. (심한날도 있고 거의 없는날도 있음.)
근전도상 이상소견은 왼팔에는 없으나 왼팔뚝에 힘이 없어 무거운 물건들기가 힘듦.왼 손가락은 오른손에 비해 불편감 없음. 외관상 눈에 띄게 관찰되는 근위축소견은 없음.
누워서 고개를 들면 목근육이 이전보다 약화되어 목이 떨림.
올초부터 목이 쉬는 증상, 목소라가 변하는 증상이 있었으나 현재 호전됨.
질문입니다.
1. 세브란스 담당교수님께서는 현재상태에 대해 루게릭병은50대 남자에게 많은 질환이므로 아닌것같고 최근 검사결과는 운동신경원질환이고 죽지 않으며 국소적으로진행하는 병이고 기다리는것 밖에는 방법이 없다고 하시면서 6개월후에 다시 보자고 하셨는데 6개월후 추척관찰을 하는이유는 더 진행을 하였다면 루게릭병을 의심할수 있기때문인가요? 어떤 의미에서 기다려보자는것인지 의미를 모르겠습니다.
2.진행을 한다면 지금보다 더 진행을 할수도 있는것인가요? 인터넷에서는 일년에서 삼년정도 진행하고 멈춘다고 하는데 현재는 남이 눈치를 챌정도의 심한상황은 아니고 다소 일상생활하는데 불편을 느끼는 정도이지만 더 진행되면 너무 괴로울것같아서요.
3.제가 팔쪽으로 아령들기등 근력운동과 요가를 할려고 하는데 제 상태를 더 악화시키는것은 아닌가요?
4.근육이 뛴는 증상은 호전되지 않는것인가요?

저는 지금 결혼을 앞두고 있는데 이런상황에서 결혼을 해야하나 정말 고민됩니다. 신랑될사람은 모르고 있습니다. 직장생활도 그만뒤야되는건 아닌가 불안감에 정말 죽고만싶습니다.
부디 자세한 답변 부탁드립니다.