안녕하세요..
저는 아버지 병때문에 몇년을 맘고생 하고 있다가..너무 답답한 나머지 글을 남깁니다.
믿기는 싫지만 루게릭이 아닌가 싶습니다.. 처음에는 많이 울고 아니겠지 아니겠지 했지만
지금은 받아들일껀 받아들이고 사시는 동안 최대한 편하게 모시고 싶습니다.
이년전에 팔다리에 힘이 없어져서 세수하기도 힘드시다는 내용으로 대학병원에서 진단을
받았습니다..그런데 희귀병이라며 정기적으로 병원에와서 검진을 받으라고 하셨습니다.
그땐 루게릭에 대해서도 알지 못하는 바였습니다. 그리고 얼마 뒤에는 사지에 마비가 오셔서
아무것도 하지 못하시다가..다시 마비가 좋아져서 걷고 움직이고 하셨습니다.
물론 정상인처럼 무거운것을 들거나 오래 서있거나 앉아 계시는건 어려워했지만
사지마비가 더 심해지지는 않아서..좋아지겠구나 했었습니다. 근데 어느날인가 부터
음식을 드셔도 자꾸 사래가 걸리시고 기침하시고 잠도 잘 못주무시고 계속 살이 빠지셔서
어느날은 호흡에 고통을 느끼셔서 또 다른 대학병원으로 가게 되었습니다.
정확한 병명은 모른다고 하고 검사는 죄다 했지만..루게릭이라는 병이 쉽게 판단해줄수
없는 병이라고 하더군요.. 결국은 호흡을 못하기때문에 기관삽관술을 권유했지만
워낙 쇠약하신데다가..아무것도 못드시고 너무마르신 상태라..본인도 원하지 않아..
수술은 안한다고 했습니다.. 근데 루게릭이라고 판단은 안되었지만..진단서를 요청할때
질병분류번호를 G12.2라고 판명을 해주셨습니다.. 알아보니 이병이 루게릭인거 같은데
맞는지요.. 루게릭이다 아니다 판명을 안해주시지만 제가 봤을때는 증상이 너무 같습니다.
고치지 못한다는게 너무 속상하지만 그래도 해보는데까지는 해보려고 합니다.
하지만 병원비만 지금 엄청나게 나온상태라..어떻게 도움을 받고 싶은데..
저희 가족이 다 벌이가 없고 저 혼자만의 소득으로 생활도 꾸려오고 있는 상태입니다.
희귀난치병환자 등록을 하게되면 된다고는 하던데..제가 소득이 있으면..지원받기 어려운가요..
그리고 또 이병은 재활의학과에서도 본다는데 어떤게 맞는건지..신경과가 맞는건지..
대학병원에선 신경과와 호흡기 내과로 오가며 진료를 받았습니다.
질문이 너무 많아 죄송하지만.. 아시고계시는 한도에서..답변좀 부탁드리겠습니다..
너무 힘들어요...아버지 보는것도 너무힘들고요..기관삽관술을 안하고도 집에서
인공호흡기 즉 병원에서 코나 입위에 끼고 있는 그런 일반 호흡기도 집에서 사용할 방법이
있는지도 궁금합니다.. 부탁드립니다..