안녕하세요?
늘 ~수고가 많으십니다..
작년에도 상담받았던 환자부인입니다..
저희 신랑이 작년 여름경에 루게릭 진단을 받았구요 현재는 집에서 가까운 서울대병원에서 진료를 받고있습니다...이제 거의 1년이 되어가네요..
작년에 돌이였던 둘째딸이 이제 두돌이 되었고 저희 신랑도 구마비 증상과 약간의 걸음걸이 부자연스러움과 잦은 사레와 기침증상이 있습니다..지난주에 세번째 근전도 검사를 받았는데 4시간이 넘게 검사를 하느라 환자가 많이 힘들어합니다..결과는 아주 미미한정도라고 합니다.
몇주전에 서울대에서 als에 대한 강좌가 있어서 참석을 하였는데요 교수님 말씀으로는 현재 국내에서 아주대 한양대 서울대에서 뉴 솔루션 줄기세포에 대한 1차 임상실험이 끝났고 효과가 있는지에 대해서는 아직 결과가 안나오고 기다리는 중이라는 답변을 받았습니다..ㅠ.ㅠ
조금이라도 결과에 대한 희망이 있는지도 많이 궁금하구요 당장은 아니지만 향후 2년이내에 신약이 판매가된다면 한자가 그때까지 어느정도 버텨줘야 약을 써볼것같은 맘이 간절히 들어 여쭤봅니다...언제쯤 시판이 될지는 교수님도 아직은 모르시겠지만 어느정도 환자부인으로서 모든 루게릭환우들에게 희망을 줄수 있는건지요.....여쭙고 싶습니다.
지금으로서는 더이상 진행이 안되었으면 하는 간절한 마음이지만 하루빨리 좋은소식 기대하겠습니다.
늘 감사합니다...아이들을 봐서라도 힘을 내고 신랑을 지켜줘야하는데 자꾸만 눈물이 앞서네요/
수고하시구요 건강조심하세요
정말 감사합니다.