안녕하세요.

저는 올해 서른 하나가 된 장봉희라고 합니다. 남자입니다.

어릴때 원인을 알수 없는 근육위축증상으로 지금은 왼손을 제대로 사용하지 못합니다. 오래되어 익숙해져서 그려려니 살고 있었지만, 최근에 오른속에도 근육경련, 손떨림이 나타나기 시작해 걱정이 됩니다.

제 증상은 중학교일학년때 약십오년쯤되었습니다. 처음에는 가볍게 손이 떨리고, 목을 아래로 내리면 왼손에 쥐가나는 것처럼 근육이 굳곤했습니다. 대수롭지 않게 여겼다가 왼손이 힘이 크게 빠지는 것 느껴, 당시 큰 병원에는 모두 가보았습니다. 아산병원에 처음 들어왔던 MRI를 비롯해 근전도 검사도 여러번 받았지만, 모두 정상으로 나왔습니다.

이러면서 육개월만에 크게 악화되고 근 육위축이 왼팔에서 어깨쪽으로 퍼져, 팔을 올리면 젖꼭지 높이가 양쪽이 크게 차이가 날 정도였습니다. 이후 한의원에서 침을 맞기 시작했는데, 그때 증상악화가 멈추었습니다. 거기서도 악화는 막을 수 있지만, 이미 나빠진 팔은 치료하기 불가하다고 했습니다.

이만해도 다행이라고 여기고 살아왔습니다.

헌데 요즘들어 오른손마져 비슷한 기미가 보여 매우 불안합니다.

제 증상을 요약하면
1 . 팔이 온도가 매우 차갑고, 추우면 얼어서 굳어버린다.
2. 다른 부분, 목, 가슴, 발의 경우 매우 튼튼한 편힙니다.
3, 겨울에 특히 나빠지고, 조금씩 살이빠지고 근육이 약해지는게 느껴지면
4. 진행과정이 느립니다. 이런곳에서 보는 환자들과 비교해서요.
5.새벽이나 아침에 배가 고프거나 피곤할때 심한 경향이 있습니다.
6.팔꿈치 아래로만 심각하고, 팔목을 위로 젖히는건 힘이 있습니다. 손가락은 거의 마비상태로 주먹을 쥘수 없고 손바닥을 펴면 조금 움직이지만 다 벌리지 못합니다.
7. 운동으로 호전될까 싶어 운동을 열심히 하는 편인데, 땀이 나게 몸이 더워져도 왼팔 팔꿈치 아래로는 매우 차갑습니다.

이미 왼손은 쓰지 못하는 걸로 생각하고 살았는데, 오른손마져 나빠지는 기미가 보여 너무 불안합니다. 저처럼 검사에 나타나지 않으면서 부분적으로 이런 경우가 있나요?

병원에서는 치료방법이 없다고 하고, 한의원에서는 기가 살짝 안통한다는 정도의 진단만 내립니다.


혹시 저같은 증상을 가진 사람을 보신적이 있는지 궁금합니다.
체열측정기라는 검시기계가 있다고 들었는데 도움이될까요.