존경하는 주 인수 교수님

ALS환자를 위하시어 불처주야 애써 주셔서 항상 감사드리고 있습니다.

본란과는 직접적으로는 관련이 없어 보이지만 ,실은 환자의 쾌유는 의사의 치료지도와 투약과 영양과 재활운동 등이라고 할 수 있겠습니만,

이 모두가 "돈"이 절대적으로 필요합니다.
본인 부담금 10% 인하 문제를 해결하고져 여러 분야에서 고군 분투하고 있습니다.

ALS환자가 "중증질환자"의 범주에 들 수 있는" 의학적 이론이나 묘안을 도움 받고져 이글을 올립니오니 혜량하시고 선쳐 하여주시기 바랍니다.

그간 보건복지부에 전자민원도 신청하였고 관계관 과도 누차 통화도 하고 있습니다.만 ALS협회차원의 활동이 필요한데 지원이 안되는군요. 모두가 환자요 환자를 지켜야하는 보호자 뿐인것이 실상인데요.

바쁘시겠지만, "게시판"의 관련글을 한번 참조해 주시면 고맙겠습니다.

아래 글은 "NAVER.COM상의 지식인Q&A 란에 오늘 올린 글입니다.
참고로 젂었습니다.

은 건 표 삼가 문안 드립니다.
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참고사항: "NAVER.COM상의 지식인Q&A(2007.03.28자)
현재 보건당국의 "중증질환자"는 암 등입니다.그러나 이 병은 국립치료기관도 완치약도 있으나

als환자는 4 수족이, 혀, 목이 굳어져가 24시간 인공호흡기와, 우루술 호스로 겨우 연명하며 전세계에도 "치료약"이 없어 24시간 간병인(거액의 대가 지불)의 보호를 받으며 죽음을 기다리는 희귀병 환자입니다.

이런 병자가 왜 "중증질환자"가 아니겠습니까 ?

당국은 안이히게 치료비 부담액을 기준한다는데 "중증질환자"란 치료약이 없어 청정만 바라보고 그 날만을 기다리는 환자와 많은 가계부담함을 감안하여 시급히 관계 규정을 개정해서라도 기필코 포함시켜야 한다고 생각합니다.



시급한 해결책을 지도 바랍니다.