지금 증상으로 보면 루게릭병의 가능성이 매우 높다고 판단됩니다. 따라서 진료를 보셨던 신경과와 호흡기내과 선생님의 말씀을 참고하여 따르시면 환자에게 가장 도움이 될 것이라 생각됩니다.



>안녕하세요..
>저는 아버지 병때문에 몇년을 맘고생 하고 있다가..너무 답답한 나머지 글을 남깁니다.
>믿기는 싫지만 루게릭이 아닌가 싶습니다.. 처음에는 많이 울고 아니겠지 아니겠지 했지만
>지금은 받아들일껀 받아들이고 사시는 동안 최대한 편하게 모시고 싶습니다.
>이년전에 팔다리에 힘이 없어져서 세수하기도 힘드시다는 내용으로 대학병원에서 진단을
>받았습니다..그런데 희귀병이라며 정기적으로 병원에와서 검진을 받으라고 하셨습니다.
>그땐 루게릭에 대해서도 알지 못하는 바였습니다. 그리고 얼마 뒤에는 사지에 마비가 오셔서
>아무것도 하지 못하시다가..다시 마비가 좋아져서 걷고 움직이고 하셨습니다.
>물론 정상인처럼 무거운것을 들거나 오래 서있거나 앉아 계시는건 어려워했지만
>사지마비가 더 심해지지는 않아서..좋아지겠구나 했었습니다. 근데 어느날인가 부터
>음식을 드셔도 자꾸 사래가 걸리시고 기침하시고 잠도 잘 못주무시고 계속 살이 빠지셔서
>어느날은 호흡에 고통을 느끼셔서 또 다른 대학병원으로 가게 되었습니다.
>정확한 병명은 모른다고 하고 검사는 죄다 했지만..루게릭이라는 병이 쉽게 판단해줄수
>없는 병이라고 하더군요.. 결국은 호흡을 못하기때문에 기관삽관술을 권유했지만
>워낙 쇠약하신데다가..아무것도 못드시고 너무마르신 상태라..본인도 원하지 않아..
>수술은 안한다고 했습니다.. 근데 루게릭이라고 판단은 안되었지만..진단서를 요청할때
>질병분류번호를 G12.2라고 판명을 해주셨습니다.. 알아보니 이병이 루게릭인거 같은데
>맞는지요.. 루게릭이다 아니다 판명을 안해주시지만 제가 봤을때는 증상이 너무 같습니다.
>고치지 못한다는게 너무 속상하지만 그래도 해보는데까지는 해보려고 합니다.
>하지만 병원비만 지금 엄청나게 나온상태라..어떻게 도움을 받고 싶은데..
>저희 가족이 다 벌이가 없고 저 혼자만의 소득으로 생활도 꾸려오고 있는 상태입니다.
>희귀난치병환자 등록을 하게되면 된다고는 하던데..제가 소득이 있으면..지원받기 어려운가요..
>그리고 또 이병은 재활의학과에서도 본다는데 어떤게 맞는건지..신경과가 맞는건지..
>대학병원에선 신경과와 호흡기 내과로 오가며 진료를 받았습니다.
>질문이 너무 많아 죄송하지만.. 아시고계시는 한도에서..답변좀 부탁드리겠습니다..
>너무 힘들어요...아버지 보는것도 너무힘들고요..기관삽관술을 안하고도 집에서
>인공호흡기 즉 병원에서 코나 입위에 끼고 있는 그런 일반 호흡기도 집에서 사용할 방법이
>있는지도 궁금합니다.. 부탁드립니다..