만약 루게릭병으로 확실히 진단된 상태라면, 아마 구마비와 호흡마비가 같이 있으면서 사지의 위약감및 자율신경 손상이이 동시에 있는 것으로 판단됩니다. 이런 경우, 특별한 치료 방법은 없고 증상에 맞추어 적절한 치료를 하면서 유지할 수밖에 없습니다. 즉, 호흡기와 석션기 사용, 운동, 균형있는 식사(입으로 드시기 힘들면 위루술을 하실 수 있습니다), 자율신경계의 이상을 조절하는 약물 등을 복용하시면 됩니다.



>현재 아버지(74세)의 병환이력입니다.
>2005년 여름때쯤 동네 텃밭을 맡아 이것저것 농사짓다... 퇴비 1차 (100포대/30kg/포대당)
>을 밭으로 혼자 옮기 시다 몸살기 로 인한 어깨결림으로 몸이 불편해 침도맞고 대학병원도 다니시다 2006년 여름 부터는 호흡으로 인해 119로 병원에 실려가고 한달또는 몇주 입원후 퇴원을 반복해오다 2007년 11월에 응급실로 들어가신뒤 지금까지 병실에 계십니다.
>지금병세는 내과에서 치료했으나 여러가지 증상으로 신경과 진료후 루게릭으로 진단이 난상태입니다.
>중환자실에서 너무 안스러 보여 병실로 옮겨 간병인과 가족이 간호하에 있는 지금 어떻게 해야할지 보호자로서 무기력함을 뼈저리게 느낌니다.
>현재 환자 상태는
>1)오른쪽눈꺼풀이 감겨지지 않습니다.(중환자실 내려온뒤 한달후부터...현재 6개월째)
>2)종아리부분이 마르고 요사이는 발부분이 차가운느낌에 꽤드내요.
>3) 오른손목은 굽어진상태에서 펴지지 않고, 들려지지도 않습니다.
>4) 가래는 전에는 약하게라도 헛기침은 했는데 요사이는 전혀 못하고 자꾸 가래를 빼달라고 합니다.
>5) 현재 심장이 갑짜기 멈춰 심폐소생술(1회/2개월전), 인공호흡관련으로 평상시 97정도에서 갑자기 60이하로 떨어져 응급조치하면 바로 복귀됍니다. 병원및 보호자를 애때우게합니다.
>6) 평상시 아무이상 없다가도 호흡관련으로 병원용어로 이벤트가 자주 발생합니다.
>어떻게 하는것이 좋은지 조언부탁드립니다. -끝-