어려운 시간 내셔서 공감의 뜻을 밝혀주시니 용기가 납니다.
그간 알아 본바로는 본건에 대한 전책실무담당고나은 "김일열"사무관으로 확인되어 몇 차례 통화도 하였습니다.

이 문제는 협회가 존재하는 이상 ALS 협회장 명의로 다체행동이 필요합니다. 담담관도 말을 못더군요.

이사회때 한번 거론해 주시면 합니다.
고시개정 단계는 있겠지만 불가능하지는 않다고 확신합니다.

3월 20일자로 Mail(isjoo@ajou.ac.kr)을 선생님께 보내었는데 열어 보지 못했셨군요

답변 다시 감사하오며 건승을 빕니다

은 건 표 배

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>ALS 환자를 주로 진료하고 있는 의사로서 선생님의 의견에 전적으로 동감합니다. 현재 중증질환자의 대상범위에 속하는 질환으로 주로 암과 수술이 필요한 뇌혈관질환이나 심장질환이 속하더군요. 사실 이것에 비해 ALS는 더 중증이라고 할 수 있지요. 복지부가 어떤 기준으로 중증질환자를 정하는지 알 수 없지만 향후 이러한 문제는 반드시 해결되어야 할 과제라고 생각합니다. 협회차원에서 문제가 제기되어야 할 것으로 생각합니다.
>
>
>
>>존경하는 주 인수 교수님
>>
>>ALS환자를 위하시어 불처주야 애써 주셔서 항상 감사드리고 있습니다.
>>
>>본란과는 직접적으로는 관련이 없어 보이지만 ,실은 환자의 쾌유는 의사의 치료지도와 투약과 영양과 재활운동 등이라고 할 수 있겠습니만,
>>
>>이 모두가 "돈"이 절대적으로 필요합니다.
>>본인 부담금 10% 인하 문제를 해결하고져 여러 분야에서 고군 분투하고 있습니다.
>>
>>ALS환자가 "중증질환자"의 범주에 들 수 있는" 의학적 이론이나 묘안을 도움 받고져 이글을 올립니오니 혜량하시고 선쳐 하여주시기 바랍니다.
>>
>>그간 보건복지부에 전자민원도 신청하였고 관계관 과도 누차 통화도 하고 있습니다.만 ALS협회차원의 활동이 필요한데 지원이 안되는군요. 모두가 환자요 환자를 지켜야하는 보호자 뿐인것이 실상인데요.
>>
>>바쁘시겠지만, "게시판"의 관련글을 한번 참조해 주시면 고맙겠습니다.
>>
>>아래 글은 "NAVER.COM상의 지식인Q&A 란에 오늘 올린 글입니다.
>>참고로 젂었습니다.
>>
>>은 건 표 삼가 문안 드립니다.
>>~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~
>>참고사항: "NAVER.COM상의 지식인Q&A(2007.03.28자)
>>현재 보건당국의 "중증질환자"는 암 등입니다.그러나 이 병은 국립치료기관도 완치약도 있으나
>>
>>als환자는 4 수족이, 혀, 목이 굳어져가 24시간 인공호흡기와, 우루술 호스로 겨우 연명하며 전세계에도 "치료약"이 없어 24시간 간병인(거액의 대가 지불)의 보호를 받으며 죽음을 기다리는 희귀병 환자입니다.
>>
>>이런 병자가 왜 "중증질환자"가 아니겠습니까 ?
>>
>>당국은 안이히게 치료비 부담액을 기준한다는데 "중증질환자"란 치료약이 없어 청정만 바라보고 그 날만을 기다리는 환자와 많은 가계부담함을 감안하여 시급히 관계 규정을 개정해서라도 기필코 포함시켜야 한다고 생각합니다.
>>
>>
>>
>>시급한 해결책을 지도 바랍니다.