걱정이 많을 줄로 압니다. 우선 증상으로 보면 루게릭병의 증상으로 봐도 무방합니다. 양성국소근위축증인경우, 초기때는 루게릭병과 감별하기 어려운 것은 사실이지만 대개 팔, 다리의 국소마비로 진행되다가 멈추는 경과를 보이지만 말이 어눌한 것과 같은 언어장애는 특징적인 증상이 아니지요. 따라서 양성국소근위축증은 아니라고 생각이 됩니다. 그렇다고 반드시 루게릭병이라고 할 수 없지만 비교적 젊은 나이에 발병하였고 언어장애 등이 있어 '케네디병'과 같은 다른 질병도 고려해 볼 수 있습니다.

아마도 삼성의료원에서 이러한 점을 모두 고려하여 검사한 결과, 신중하게 결정을 내린 것으로 생각됩니다. 혹시 혈중에 이상이 있으면(이런 경우라면, 루게릭병은 아닙니다) 간혹 면역글로부린 치료로 도움이 되므로 시도해보고자 한 것 같습니다. 그러나 혈중에 이상이 없는 경우도 있어서 판단이 쉽지 않은 것이지요. 담당교수님과 잘 상의하시고 좋은 결과가 있으시길 바랍니다.



>안녕하세요?작년에도 교수님께 상담을 받았던 환자부인입니다.
>늘 상담하시느라 고생이 많으시네요..
>신랑이 작년 여름경에 몸에 이상을 느끼고 동네한의원에 갔더니 뇌졸증인거같다고해서 튼병원을 가보라고 하더라구요(증상은 왼쪽이 힘이빠지고 가장 심각한 부분..말이 어눌했습니다)
>mri검사를 해보시더니 뇌졸증인거같다고 치료를 권하셨습니다..경희의료원진단
>한달정도 지난후에 신랑이 차도가없자 진료과를 신경과로 변경하게되었고 검사를 해보시더니 루게릭인거같다고하셨어요...그레서 삼성의료원으로 옮기게되었고 현재8개월째 병원을 다니고있습니다....현재 증상은 말이 많이 어눌한게 가장 큰 특징이구요...
>체중은 처음엔 빠지더니 7개월째 체중이 유지되고있습니다.식구들이 겉으로 보기엔 언어부분이 가장힘들어하고(말을 잘 알아듣기어려움)많이 진행하고있는것 같지는 않습니다.
>지난달에 삼성의료원에서 다시 근전도검사르 했고 결과가 약간 진행이 되었다고 하시면서 혈액수치가 차라리 마니 높게되면 약물요법이 있는데 크게 기대는 하지말고 비용도 부담이 크니 여유가되면 해보라고 권유하셨습니다.그런데 효과는 장담을 못한다고하셨어요.
>5일간 입원하고 300만원이상 든다고 하시더라구요
>진행이 멈추고 효과가 예상된다면 3000만원이라도 해야겠죠..그런데 효과를 기대하지말라고 하시니..너무나 혼동스럽습니다.
>그런데ㅜ 다른분의 글을 읽어보니 양성근위축성인경우는 진행이 멈추는 경우가 있다고 교수님이 답변주신 내용이 있으신데....혹시나 기대와 희망을 걸고 여쭤보는데요..
>양성근위축성인경우는 상태가 달리 진행이 되는건가요?양성인지 어떻게 판단이 되는건지요.
>제발 진행이 멈췄으면 좋겠어요...ㅠㅠ제가 보기엔 진단받고9개월이 되어가는데 언어가 어눌한것빼고는 크게 나빠지지않고있어 희망을 걸어봅니다..어떤분은 6개월만에 거동이 불편하게 되셨다는분도 있고 물론 개인차는 있겠지만요..
>딸아이가6살4살 저도 서른살초반이고 요즘은 모든일이 의욕도없고 눈물만 납니다.
>신랑보면 안쓰럽기만 하구요....넘 착한디착한남편인데요..
>정신없이 쓰느라 두서가 없었죠...
>늘 건강하시고 행복하세요
>끝까지 읽어주셔서 감사합니다.
>.