아버지께서 지난8월에 루게릭 판정을 받고 대학병원에서 그동안 진료를 받았습니다.
진행이 빨라 지금은 신경과에서 재활학과로 가서 위루술과 기도절개술을 하고 가정간호방문을 일주일에 한번씩 하고 있습니다.
아직까지 호흡기는 달지 않은 상태구요..
루게릭 병으로 오는 수면장애,언어장애,연하곤란 등의 모습은 계속 진행되는 상태입니다.
그리고 초기때 화장실갔다 오시다가 넘어지셔서 뇌경색도 있으십니다. 그래서 본인은
아직 자기질환에 대해 인식하지 못하는 상황이구요 정신연령 많이 떨어져있고 그전에 계시던 아버지의 모습과는 너무 다른사람이 되어있습니다. 사람들도 잘 알아보지 못하십니다.
약도 폐렴으로인한 항생제와 뇌경색 약과 수면장애로 인한 수면제도 같이 투여하고 있는 상황입니다.
현재는 재활학과로 보호자가 한번씩 가서 상담과 약을 처방 받고 있습니다.
그래서 재활학과에서 아버지를 담당한 의사에게 희귀난치성질환등록을 위해 뇌병변 장애을 신청하려고 했지만 의사분께서는 뇌병변은 아직 좀 그렇다고 말씀하시면서 호흡기를 하게 될때쯤
장애등급을 신청하라는 식의 말을 했습니다. 의사분의 말처럼 그때가서 신청을 하는게 맞는지
아니면 지금 현재 등급이 어떤지는 모르지만 현재상태로 등급을 받아 등록을 하는게 나은지
알고 싶습니다. 아니면 신경과로 가서 신청을 해야하는건지 알고싶습니다.
의사분도 아버지의 진행이 빠르다고 말씀하였으면 진행성 질환인걸 알면 꼭 호흡기까지 하고
난 뒤에 등록을 해라고 말하는게 환자가족입장에선 선뜻 받아들이기가 힘드네요.
중증장애인으로 등록을 하면 조금이라도 가족들에게 도움이 될까했으면 했는데 어떻게해야되나요? 등급이 높게 나오지 않아서 그런건지.. 알고싶습니다. 아니면 초기에 저희가 등급신청을
한 것 처럼 낮게 등급받아서 별 혜택이 없어서 그런것인지 의사분은 그렇게 혜택이 없다고 이야기를 하지만 저희가족들에겐 큰 것일 수도 있는데...
그리고 석션할 때 석션팁을 얼마나 넣는것이 옳은 방법인가요. 가정방문간호사 분은 깊게 넣으시고 의사분은 그렇게 까지 하지 말라고 하는데 어떤게 옳은 방법인가요?