" 정말 슬프고 잔인한 11월입니다. 어제 제 아버지께서 ALS환자로 진단이 나왔습니다. 지난 2년 동
안 여러 병원에서 검사도 하고, 입원도 수차례 하였건만, 디스크로 결과가 나와 수술을 했어요. 희망
이 보이는가 싶었는데 계속 경과가 나빠 근전도 검사를 한 결과 어제서야....

디스크라고 하여 그나마 다행이라고 여겼었는데...정말 하늘이 무너지는 것 같습니다.

하지만 나온 결과를 이젠 받아 들여야 하겠지요? 일단 이런 협회가 있어 조금은 위안이 됩니다.
환자 등록을 하려다보니 4대 희귀병 특혜나 장애 등록에 대해 적는 란이 있던데...어떻게 신청해야
하나요? 제 아버지는 스스로 거동하지 못하시는 상태입니다. 하지는 100%마비이고, 상지는 약 70%
정도로 보입니다. 알려주세요...................."