안녕하세요.

저는 광주광역시에 살고 있는 오영석이라고 합니다.

다른게 아니고

저는 4살때부터 루게릭병에 걸린듯 한데요.

중학교 1학년까지는 보통 아이들처럼 혼자 학교도 다니고 그랬습니다.

약간 몸이 불편하기는 했지만요.

당시 전대병원에서도 몇달정도 입원해서

피검사, 소변검사. 엑스레이, 조직검사를 해봤지만

피검사와 소변검사는 정상이라고 나오고

엑스레이는 골밀도가 적은..그러니까 보글보글하다고 하고

조직검사는 단지 칼슘성분이 많다고만하고 정확한 병명도 모른다더라구요.

결국 고생만 진탕하고 퇴원하고.

중2때쯤 서서히 보행이 힘들어지고 어릴때부터 자주 넘어졌습니다.

그래서 중2 1학기 마치고 방학땐가 서울에 있는 삼성의료원에 가보았는데

거기서도 정확한 병명을 모르더군요.

그렇게 지금까지 희망도 없이 살다가 몇달전 TV에서 어머니와 누나가 투게릭병에 대해서 나오는것을 보니 거의 저와 어릴때부터 증상이 똑같다고 하시더라구요.

저는 반신반의했는데 지금에 와서 검색해보니 거의 100%맞는듯 합니다.

지금은 완전히 일어서지도 못하고 호흡도 힘들고 침이나 음식물도 삼키기 힘들고 말도 어눌합니다. 팔과 다리 관절은 굳어서 타자도 힘들구요.

장애1급은 진작 받았는데.

정부로 부터 인터넷요금빼고 아무런 혜택도 못 받고 있네요..

희귀병인걸로 돼있는것 같은데..

간병비는 커녕 지원도 제대로 못받고 있습니다.

확진이 아니면 지원도 못받나요? 궁금하네요.