질문의 내용으로 루게릭병이다, 아니다라고 할 수 없습니다. 그러나 루게릭병으로 진단하기에 발병 연령이 너무 빠릅니다. 어린 나이부터 증상이 시작된 것으로 볼 때, 유전적 혹은 선천적 질환의 부류에 속하는 듯합니다. 이러한 부류에 속하는 질환 중, 루게릭병과 감별해야 할 질환으로 척수근육위축증(Spinal muscular atrophy)이 있습니다. 물론 어릴 때 발생하는 근육병도 감별해야 할 질환에 속합니다.



>안녕하세요.
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>저는 광주광역시에 살고 있는 오영석이라고 합니다.
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>다른게 아니고
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>저는 4살때부터 루게릭병에 걸린듯 한데요.
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>중학교 1학년까지는 보통 아이들처럼 혼자 학교도 다니고 그랬습니다.
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>약간 몸이 불편하기는 했지만요.
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>당시 전대병원에서도 몇달정도 입원해서
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>피검사, 소변검사. 엑스레이, 조직검사를 해봤지만
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>피검사와 소변검사는 정상이라고 나오고
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>엑스레이는 골밀도가 적은..그러니까 보글보글하다고 하고
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>조직검사는 단지 칼슘성분이 많다고만하고 정확한 병명도 모른다더라구요.
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>결국 고생만 진탕하고 퇴원하고.
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>중2때쯤 서서히 보행이 힘들어지고 어릴때부터 자주 넘어졌습니다.
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>그래서 중2 1학기 마치고 방학땐가 서울에 있는 삼성의료원에 가보았는데
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>거기서도 정확한 병명을 모르더군요.
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>그렇게 지금까지 희망도 없이 살다가 몇달전 TV에서 어머니와 누나가 투게릭병에 대해서 나오는것을 보니 거의 저와 어릴때부터 증상이 똑같다고 하시더라구요.
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>저는 반신반의했는데 지금에 와서 검색해보니 거의 100%맞는듯 합니다.
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>지금은 완전히 일어서지도 못하고 호흡도 힘들고 침이나 음식물도 삼키기 힘들고 말도 어눌합니다. 팔과 다리 관절은 굳어서 타자도 힘들구요.
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>장애1급은 진작 받았는데.
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>정부로 부터 인터넷요금빼고 아무런 혜택도 못 받고 있네요..
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>희귀병인걸로 돼있는것 같은데..
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>간병비는 커녕 지원도 제대로 못받고 있습니다.
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>확진이 아니면 지원도 못받나요? 궁금하네요.