상당히 진행된 상태입니다. 현재의 상태로 입으로 음식을 드리기는 무리입니다. 잘못하면 질식이나 흡입성 폐렴이 발생할 수 있습니다. 대부분은 위루관을 통해 드리고 입은 자주 닦아 청결하게 유지해 주세요. 위루술 한 곳으로 음식을 드린다고 고통이 생기지 않는데, 이러한 고통이 있다면 위루술 자체에 문제가 있음을 의미하므로 병원을 방문하셔서 점검해 보시기 바랍니다.

루게릭병 때문에 냄새가 나지 않습니다. 아마 땀, 침, 피지 등이 섞여 나는 냄새가 아닐까 생각합니다. 자주 닦아드리고 피부를 말려주시면 냄새예방 뿐만아니라 욕창예방에도 도움이 됩니다.

현재 상황에서 환자에게 특별히 해 줄 것을 찾기 보다, 정성스런 간호와 환자를 심적으로 위로하고 안정시켜주는 것이 제일 중요하지 않을까 생각합니다.



>안녕하세요 의사선생님
>엄마가 구마비 루게릭환자이신데 요즘 증상이 심해져서 문의드립니다.
>(올해 70세, 구마비로 시작, 03년 가을부터 발병, 여러 병원의 오진끝에 올해(06년 3월) 루게릭 판단받음, 3월 위루술, 현재 이동식 호흡기로 호흡재활, 목, 팔 어깨도 마비가 와서 팔을 많이 떨며 자리에서 눕거나 앉아계실수 있습니다)
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>1. 입을 아예 벌리지 못하십니다
>그래서 그나마 조금씩 드시던 죽 같은 음식을, 일주일 전부터 전혀 못드셔서 전혀 기력이 없으십시니다. 대처할 방법이 있을까요?위루술은 해서 유동식 넣고 있습니다만 본인의 고통이 이만저만이 아니예요..링거, 음료수..좋은 방법 좀 알려주세요..아니면 응급실로 가야하는지..부탁드립니다
>참고로 11월에 호흡기 문제로 보름정도 입원해서 치료 받았었습니다
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>2. 자꾸 냄새가 심해집니다.
>아마 침을 흘리셔서 냄새가 나는게 아닌가 싶은데, 목욕을 금방 시켜드려도 냄새가 나요..어떤 냄새인지 잘 모르겟습니다만 다른 환자분도 이런지..냄새를 없앨수 있는 방법은 무엇인지 알고 싶습니다.
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>3. 지금 환자가 힘들어하는 것중에서 보호자가 해줄수 있는것은 무엇인지..
>너무 당연한 질문이지만, 같이 할 수 있는 날이 오래남지 않은 것 같아 잘 해드리고 싶어서요..혹시 제가 모르고 있는 것이 있는지 알려주세요