안녕하세요
친정아버지께서 올7월 말 세브란스에서 루게릭 진단을 받으셨습니다
아직도 혹 오진이 아닐까 의구심은 갖게 되지만 인정을 해야겠지요
적극적인 치료를 위해 얼마전 본인께도 말씀은 드렸습니다
물론 세브란스에서는 치료 방법이 없다고 리루텍만 몇개월씩 처방전을 주시더군요
사실 이해는 하지만 아무것도 하지말고 지켜보라는 말씀에 화가 나기도 합니다
저희는 지금 한방쪽으로 기대를 해보고 있습니다만, 본인이 이곳저곳 병원을 찾아다니십니다
물리치료도 받으시고 뼈주사인지도 맞으시는거 같습니다
말려도 소용없고 당신이 의지를 하시는거 같아 무리만 안가면 쉬엄쉬엄 다니시라
하고 있습니다
어제 처음 전화로 루게릭에 대해 자세히 물으셨는데, 확진은 아니니 맘편히 희망을 갖자고
말씀드렸습니다
주사맞은후로 통증 있던곳들은 안 아프시답니다
현재는 오른쪽 다리만 근육에 힘이 없고 저십니다
요즘들어 몸이 떨리는걸 스스로 느끼신다고도 하고(서 계실때 손으로 옆을 잡고 의지하셔야할 정도) 오후무렵이면 많이 기운이 없고 힘이 쭉 빠지는거 같으시다고 당뇨와 혈압도 있으셔서
음식도 조절을 하셨는데 제생각엔 기력이 딸리시는거 아닌지
세브란스에선 근전도상 사지에서 모두 보인다고 하셨습니다
진단후(2개월 경과) 눈에 보이는 뚜렷한 증상변화는 없으시구요
본인이 진행과정에 대해서 알고 싶어 하시네요
병원 처방대로 리루텍만 복용 하시며 기다려야 하는건지
저희 나름으로는 진행이 느린거 같아 스스로 위로를 삼고 있습니다만...
한편으론 서울대 병원으로 옮기셔서 재진을 받아볼까도 고려중 입니다
너무 길었네요 답답한 마음 이해 하시고 답변 주세요