선생님 많은 환자들을 위해 애쓰시는것 고맙습니다.다름이 아니라 저희 아버지께서 2005년도 여름 부터 발음 장애가 오시더니 2006년 몇달전에 ALS 진단을 받으셨어요..
구마비로 와서 사지에는 별다른 이상이 없는데 점점 숨쉬는것을 답답해 하셔요.. 발음도 알아듣기 점점 힘들구요..
환자가 답답함을 느끼는 시점이면 병의 상태가 심각한건가요??
보통 발병 후 3~5년까지 살수있다고 들었는데 이러면 몇년까지 사실수있을까요??
구마비로 오면 사지마비에 비해 수명이 더 짦은가요???아니면 둘 중에 어느 증상으로 오든 수명은 3~5년 비슷한건가요???

치료법도 없고 아무런 힘이 되어드리지 못해 가슴이 너무 아픕니다..어차피 받아들여야할 현실이라면 그래도 최장기간 오래 사셨음하는 간절한 바램이있어요.. 제가 보호자로서 어떻게 도움이될수있을까요???

선생님께서는 많은 루게릭 환자들을 접하시기때문에 통계적인 답변을 주실수있을것같습니다..
애쓰세요 선생님, 그리고 환자들을 위한 노력에 감사드립니다..