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근위축성측생경화증

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작성자 오윤분 (220.♡.141.101) 작성일 06-05-16 10:44    조회 1,316회

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안녕하세요.

저희 아버지는 현재 55세시며 농사를 지으십니다.
4년전에 경희대 병원에서 운동신경이상이라며 차츰차츰 근육이 굳어가는 병이며 나중에 휠체어생활을 해야한다고 들었습니다.
1년에 한번정도 진료를 받으셔야하는데 여긴 지방이라서 서울까지 거리도 멀고 약값도 만만찮고 약을먹어도 병의 차도도 없고 농사일이 바쁘시다면서 겨울외에는 병원을 가시기 않으십니다.
저희 아버지 같은 경우는 한 10년이 다 되어가시는것 같네요.
그런데 최신에 급속도로 아버지 상태가 안 좋아지시는걸 느낍니다.
가끔같이 걷어보면 걸음은 뒤뚱거리는 수준으로 걸음속도는 어린이 걸음마 걸을때 속도정도밖에 안되고 말도 자꾸 어눌해지시는것 같고..팔다리는 확연히 마르시는게 눈에 보입니다.
그리고 한번 넘어지시면 일어나시질 못하십니다.
지금은 한참 농사철이라 농사일을 하시는데요. 다리가 아프셔서 힘든 농사는 못하십니다.
작은일 물건하나 드는것도 힘들어하십니다.

전 자식으로서 매일 옆에서 지켜보기가 참으로 안쓰럽습니다.
아버지 생각만하면 눈물이 납니다.
하지만 저희 아버지가 원체 성격이 밝으신분이라서 아버지 앞에서 웃을수밖에 없습니다.

경희대병원에서 지속적으로 검진을 받고 약을 먹는것이 그나마 병의 진행상태를 완화시킬수 있는것인지요?
그리고 일반 병원에서 무슨약인지 매일 저녁마다 약을 드시는데요. 일반 병원에서 지어온 약을 그냥 먹어도 되는 것인지요. 매일 약을 달고 사시니깐 그것도 걱정이네요.
그리고 술과 담배를 즐기시는데요. 이 병을 직접적으로 악화시킨다던가 하지는 않는지요?

치료방법은 없다하니 답답하네요...

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