저도 지금의 증상이 왜 생겼는지 정확하게 말씀드릴 수 없지만, 루게릭병에 의한 구마비는 아닙니다. 입술의 움직임에 이상이 있다는 의미는 안면신경의 일부에 문제가 있을 수 있음을 의미하는 것이지, 루게릭병에서 전형적으로 관찰되는 연하장애와 같은 구마비는 아닙니다.



>오른쪽 아래입술쪽으로 '이'발음 했을때 모양이 대칭이 되지 않습니다. 오른쪽 아랫입술이 내려가지 않습니다. 2달정도 전부터 발음할때 힘듭니다. 발음도 부정확해지고, 발음이 새기도 하고 오른쪽 안면도 뻣뻣하구요.. 어깨죽지나 다리쪽(특히 오른쪽 다리)도.. 통증도 많고 힘이 좀 빠지기도 합니다. 제가 제일 걱정하는건 발음문제인데요. 처음보다 점점 안좋아지고 있는것 같습니다. 발음이 완전히 안됩니다. (많이 신경써서 해도 안될 때가 많습니다.)
>대학병원 가서 머리와 목 MRI(신경과)찍고, 말초신경(다른 종합병원 신경과) 보시는 선생님께 신경전도(오른쪽 왼쪽 팔), 오른쪽 팔하고 어깨죽지 목 침근전도 검사, 유발전위(?) 검사 받았는데.. 근전도 결과 목이 좀 많이 굳어있고 일자목증상이라고만 하십니다. 제가 지금 전반적으로 오른쪽 팔하고 다리가 안 좋고 발음문제가 신경쓰인다고 말씀드려도.. 머리 MRI가 깨끗하니 두고 보자고만 하십니다. 발음문제 계속 여쭈어봐도 특별히 대답이 없으시구여.. 전 계속 조금씩 힘들어 지는데.. 단순히 스트레스로도 그런 문제가 발생할 수 있는지 아니면 다른 검사 등을 더 받아봐야 하는지 무척 걱정스럽습니다. 주인수 선생님이나 다른 더큰 병원에 가려해도 진단서가 필요한데 다들 별이상이 없다고 하시니 진료를 받으러 가기도 어려운 상황이구여. 혹 구마비와 관련된 사항인지도 궁금합니다.
>기록을 가지고 선생님(또는 다른 3차병원)께 가봐야 하는 건지 다른 문제인건지 조언 부탁드립니다. 너무 답답하고 하루하루 몸은 안 좋아지는것 같아 무례를 무릅쓰고 글 올려봅니다. 죄송합니다.