전형적인 루게릭병의 증상과 진행을 보이는 분입니다. 숨이 답답하다는 것은 호흡과 관련된 근육까지 병이 진행했다는 것을 의미합니다. 따라서 가만히 계실 때도 숨이 심하게 차면 호흡기 사용을 고려해야 합니다. '
환자분은 전형적인 과정을 밟고 있으므로 평균 생존기간을 생각하시면 됩니다만, 최근에는 위(조)루술이나 호흡기의 발달로 생존기간이 상당히 연장되고 있는 것이 사실입니다. 담당주치의 선생님이 계시다면 항상 의논하셔서 관리하시면 오랫동안 지낼 수 있으리라 봅니다



>선생님 많은 환자들을 위해 애쓰시는것 고맙습니다.다름이 아니라 저희 아버지께서 2005년도 여름 부터 발음 장애가 오시더니 2006년 몇달전에 ALS 진단을 받으셨어요..
>구마비로 와서 사지에는 별다른 이상이 없는데 점점 숨쉬는것을 답답해 하셔요.. 발음도 알아듣기 점점 힘들구요..
>환자가 답답함을 느끼는 시점이면 병의 상태가 심각한건가요??
>보통 발병 후 3~5년까지 살수있다고 들었는데 이러면 몇년까지 사실수있을까요??
>구마비로 오면 사지마비에 비해 수명이 더 짦은가요???아니면 둘 중에 어느 증상으로 오든 수명은 3~5년 비슷한건가요???
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>치료법도 없고 아무런 힘이 되어드리지 못해 가슴이 너무 아픕니다..어차피 받아들여야할 현실이라면 그래도 최장기간 오래 사셨음하는 간절한 바램이있어요.. 제가 보호자로서 어떻게 도움이될수있을까요???
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>선생님께서는 많은 루게릭 환자들을 접하시기때문에 통계적인 답변을 주실수있을것같습니다..
>애쓰세요 선생님, 그리고 환자들을 위한 노력에 감사드립니다..