안녕하십니까?
기억하실런지요? 점선아래의 내용은 교수님과의 상담이력이며 지난 5일 삼성의료원을
다녀왔습니다. 교수님의 예상은 정확했습니다 삼성의료원에서도 루게릭이라고 판명을
내리더군요. ALS라는 글을 쓸때 가슴이 내려 앉는지 알았습니다.
지난 상담에 말씀하신, 여러가지 아형중 진행성구마비라고 하셨는데
8개월이 지났지만, 근전도 검사에 입쪽말고는 아무런 이상을 보이지 않습니다
미약하게 디스크를 장시간 걸리셔서, 허리쪽에 근전도가 약간이상할뿐,
입쪽만 진행이 되고 있습니다. 한달간의 릴루졸의 처방과 비타민과 아스피린을 처방받았습니다
진행성구마비는 나중에 어떻게 되죠? 호흡곤란을 일이킬수가 있나요?
진행성 구마비는 사지마비는 없을수도 있는건가요?
병원측에서는 아직 혈액의 검사결과가 나오지 않았다고 하여,
혈액검사가 끝나면 혈액면역력을 이용한 치료를 해보겠다고 합니다.
초기일땐 혈액 면역력 치유도 가망성이 있는가요?
저는 외국 기사중에 루게릭 진단을 받았는데, 뇌의 자정작용을 이용한 운동법으로
루게릭의 병의 호전을 막았다라는 기사를 본적이 있는데 효용력이 있는 말인가요?
혈액검사후 교수님 찾아뵙겠습니다. 저의 어머님을 살려주세요.
이렇게 귀찮게 병상담만해서 죄송합니다 답변부탁드립니다.
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삼성의료원에서 검사를 하셨다면 일단 그 결과를 먼저 확인하시는 것이 좋겠습니다. 그 곳(신경과 김병준 교수라고 생각됩니다만)에서도 이 병에 대해서 정확하게 진단받을 수 있기 때문이지요.
구마비는 다양한 원인에 의해서 발생할 수 있습니다. 그러므로 경험이 있는 전문의에게 진료를 받는 것이 중요합니다. 만약 나중에라도 저희 병원에서 진료를 보시기 원하시면 신경과 외래 간호사(031-219-5656)에게 저와 이미 진료예약이 되어 있는 상태라고 말씀드리면 빠른 시일내에 진료를 받으실 수 있습니다. 루게릭병 환자는 언제라도 진료를 볼 수 있도록 노력하고 있습니다(물론 외래 진료가 있는 날이어야 합니다).



>답변감사합니다.
>현재 아무런 정보없이 지인을 통하여 삼성의료원에 1차 진료를 받은 상태이며
>정밀 검사를 이달 27일 할예정이며 결과는 4월 5일에 있을 예정입니다.
>의료원 삼성병원측에서도 지방에서 받은 검사 결과를 토대로 루게릭을 의심하더군요
>4월 5일이후 루게릭의 질병에 잘아시는 주인수 선생님께 진료를 받고싶습니다.
>급하며 어렵고 다루기 힘든 병임을 잘아시는 선생님께서 진료를 예약으로
>다루는 병원에서 최대한 빨리 진료 기한을 당겨 주실수있는지 궁금합니다.
>다른 기대를 하고는 있지만 선생님의 답변중 루게릭병의 가능성이 높음에
>정말 정신이 없네요....
>마지막으로 구마비가 오는 증상에 루게릭 말곤 없나요?? 꼭답변부탁요.
>나중에 찾아뵙겠습니다 답변 감사합니다.
>
>
>
>>증상으로 보아 구마비는 분명한 듯 합니다. 구마비의 원인이 무엇인지가 다음에 해결해야 할 부분인데, 나이나 증상의 경과로 보아 루게릭병의 가능성이 매우 높습니다. 루게릭병도 여러가지 아형이 있어 사지마비없이 구마비만 있는 경우(진행성구마비)도 있습니다. 이런 경우라면 당연히 뇌MRI등의 검사에서도 이상이 없습니다. 치료보다 우선 중요한 것은 정확한 진단이므로 루게릭병을 전문으로 보는 전문의를 찾아보시면 도움이 될 것으로 생각됩니다.(대학병원 신경과에서 "말초신경, 근육질환, 척수질환"을 전문으로 하는 선생님에게 진료를 보시면 가장 정확한 답을 얻을 수 있습니다). 치료는 진단이 확정된 후에 결정할 문제입니다.
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>>>안녕하십니까? 저희 어머님이 지방에서 루게릭 병을 의심받았습니다.
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>>>지금 구마비 증상을 보이고있습니다.
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>>>7개월 정도 전 가족들은 발음의 부정확을 알수 없었으나
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>>>어머님 본인은 발음의 어려움을 호소하셨습니다.
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>>>1개월정도 지금으로 부터 6개월 정도전 누구나 들으면 알수있는 발음의 어눌함이 들렸구요
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>>>어느땐 발음이 좋았다가 어느땐 발음이 안좋았다가 그렇게 지내시다
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>>>지방의 병원이란 병원은 다가보고 지방의 큰병원에서 모든 뇌 mri왜 근전도 및
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>>>모든 검사를 미친후 아무 이상이 없음을 알았습니다 풍은 아니란 판단이었습니다.
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>>>3개월 정도 전부턴, 입이 마르시며, 물이나 음식물을 소량으로만 씹을수있습니다
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>>>많이 씹거나 물을 많이 넘기면 되려 입밖으로 나오죠.
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>>>병원의 진료인 구마비 증세가 확실한듯합니다
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>>>루게릭병을 의심하긴 하지만 구마비 증상에 뇌의 이상없이도 이런 현상이 생기는가요?
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>>>지금 현재는 팔다리의 근육엔 아무런 증상이 나타나지 않습니다.
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>>>선생님 질병상담으로는 답변하기 곤란하실수있겠지만
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>>>루게릭이 아니면서 7개월간 팔다리의 증상이 보이지 않는데.
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>>>루게릭인건가요? 그리고 구마비 증상에 좋은 약과 이 증세를 완화시킬수있는 요법은 어떤것이 있는지 궁금합니다 답변부탁드릴께요