안녕하세요 주인수 선생님
현재 휴가중이신건 알고 있지만, 너무나도 답답한 마음을 호소할 길이 없어 이렇게 글을 남기니
휴가가 끝나시고 이 글을 읽게 되시면 도움 부탁드립니다.

저희 어머니께서 근 일년여전부터 다리가 시리고 저리며 아프다고 하시며
여기저기 병원이며, 한의원을 다니셨습니다.
그중 한 병원에서는 MRI를 찍어보라하셔서 허리MRI를 찍으셨는데 디스크가 있다며
처음에는 척추관협착증이라는 진단을 내리셨더랬습니다.
그런데 다른 병원에서는 근전도 검사가 필요하다며 근전도 검사를 해 오라 하셔서
근전도검사를 하였더니 이상이 있는 신경부위가 정확하게 나오질 않았다며
계속하여 물리치료만을 해주시더랍니다.
그런데도 증상및 통증에 호전이 없으셔서 전북 익산에 있는 원광대학병원에
열흘가량 입원하시며 검사하신 결과 ALS라는 진단이 나왔습니다.
정말 너무나도 믿기지 않고 믿을수도 없겠더라구요....

하지만 손놓고 있을 수만은 없어 여기저기 찾아본 결과
ALS의 경우 초진에서 오진이 발생하는 경우가 많이 있다하여
연세 세브란스 병원 신경과에 예약하여 초진 받으신후 현재 채혈만 하신 상태구요...
군산 방사선과(?)에서 받은 근전도 검사결과와 원광대학병원에서 받은 근전도 검사결과내용에서
누락된 부분이 있고 원광대학병원에서 발급한 진료의뢰서 내용이 모호하다며
근전도검사를 다시 받으실것을 권유하시어 다음주 12일로 근전도 검사일자를 받아놓았습니다.
그런데 검사 결과는 근전도 검사 후 12일이나 지난 24일에 와서 확인하라고 합니다.

서론이 길었습니다만, 저희 어머니 상태는 현재 다리의 종아리 근육이
육안으로 그 심한정도를 짐작할 수 있을정도로 많이 말라 있으시구요.
왼쪽다리는 특히 엄지발가락을 거의 움직이실 수 없을정도로 힘이 빠지신 상태입니다.
걷는걸 조금 힘들어하시고, 왼쪽다리에 힘이 없는 관계로 걸으실 때 조금 절으시긴하지만
부축이나 도움없이도 걸음은 걸으시구요.
팔이나 언어쪽으로는 운용에 이상이 없으십니다.
현재 초조한 마음으로 가족들은 모든 검사를 빨리 마치고 ALS가 아니라는 판정을 받기를 간절이 소원하고 있는 상황입니다.

여쭤볼 것은 사실 이렇게 무서운 병을 글을 통한 설명만으로 확언을 얻을 수 있는 것이 아니라는 것을 알기에 검사결과를 기다려야 한다는것을 알지만,
저희어머니께서 호소하시는 심한 통증이 ALS의 초기증상과는 조금 상이한 점이 있기에
조언을 구하고자 합니다.
아직까지 저희는 오진일 가능성도 배제하고 있지 않기때문에 어머니의 증상이
ALS의 일반적인 진행양상과 조금만 달라도 희망을 가지고 있는것이 사실입니다.
혹 진짜로 저희 어머니가 ALS라 한다면
현재의 어머니 단계가 초기인지 중기인지도 정확하게 알진 못하지만,
아직 혼자서 거동을 하실 수 있으실 정도라면 초기정도로 봐도 무관하지 않을까 싶은데,
초기증상에서는 그리 심한 통증을 수반하는 경우가 없다는 자료내용과 비교하여 봤을때
저희어머니는 다리가 시리고 저린 증상과 화끈거리는 증상이 번갈아가며 나타난다 하십니다.
엄지발가락부터 시작되는 시리고 저린 증상은 발등을 타고올라와 종아리와 허벅지,
그리고 요 근래에 와서는 그 통증이 엉덩이를 타고 배까지 올라온다하십니다.
또 목뒷부분과 머리까지도 그런 증상이 전이된다고 하시고요...
특히 시린증상이 배까지 올라오게 될때면 속이 꽉 막힌것처럼 답답하다 하십니다.
(음식물을 드시고 소화시키는 것은 괜찮으십니다.)
오른쪽 팔도 저리고 시린 기운과 화끈거리는 증상이 심하게는 아니지만 그래도 종종 나타난다고 하시구요...
다리의 통증은 계속적으로 그 정도를 달리하며 나타나고 있는 상황인데,
그 통증이 심할때면 잠도 못주무실 정도로 많이 힘들어하시구요...

통상적으로 ALS의 고통을 겪고 있는 다른 환자분들도 이런종류의 통증을 거치신건지,
그렇지 않으면 일반적으로 나타나는 증상과는 다른지 조언부탁드립니다.

척추전문병원엘 가서 검사받은 결과 허리뿐 아니라 목에도 디스크가 있고 등쪽에도 디스크가 있지만,
ALS가 의심되는 상황이라면 ALS인지 아닌지에 대한 검사 결과가 나와야지 자신들도 정확하게 진단을 내릴 수 있다는 말씀을 하셔서 절망스럽고 초조하였으나
또 다른 병원에서는 ALS로 의심이 된다고 하더라도 해당 병 자체가 워낙 흔치 않은 병인데다
저희 어머니가 허리 디스크가 있으시며 4~5번 척추관이 좁아져 있는데
좁아져 있는 척추를 타고 내려오는 신경이 종아리의 앞쪽이기때문에
근전도검사를 다시 해봐야 알겠지만 척추의 이상부위와 어머니의 증상과 맞아떨어지기때문에 척추의 이상이 원인일 가능성도 배제할 수 없는것이라고 하셔서
저희가 조금은 희망을 품을 수 있게 되었습니다.
현재 저희 가족 모두 이렇게 각각 다른 진단에 절망과 희망사이를 오락가락 하고 있습니다.

두서없는 긴 글을 읽어주셔서 감사하며,
저희 어머니의 통증이 ALS에서 일반적인 나타나는 그것과 비슷한지
또한 이런 통증이 나타나는 것이 일반적인 것이라면 통증을 줄일 수 있는 방법은 없는지
혹, 허리디스크를 전제로 한 근전도검사 결과가
허리디스크에서 보이는 근전도결과 내용에 부합한다면
ALS의 검사결과가 나오기전 디스크 수술을 하셔도 괜찮으실지 조언 부탁드립니다.
ALS인지 아닌지 판정을 받기까지 약 20여일이나 기다려야 하는 상황에 비해 저희 어머니의 통증이 너무 극심하셔서요......
그럼 수고하세요...