제가 보기에 ALS의 전형적인 증상은 아닙니다. 아주 심한 통증은 ALS 환자, 특히 초기에는 드물기 때문입니다. 디스크와 같은 다른 병의 가능성도 있고 또 불행하게 두 가지 병이 동시에 있을 가능성도 배제할 수 없습니다. 일단 세브란스 병원의 결과를 기다려보시는 것이 좋겠습니다. 그러나 환자의 통증이 너무 심하고 또 이 통증을 일으키는 원인이 분명하다면, 가령 디스크에서 통증이 발생하였다면, ALS와는 무관하게 수술할 수 있겠지요. 이런 경우, 수술후 통증은 완화된다고 하더라도 ALS가 병발해 있는 경우라면 환자의 증상은 지속적으로 나빠질 수 있으니 이 점을 유념해 주시기 바랍니다.



>안녕하세요 주인수 선생님
>현재 휴가중이신건 알고 있지만, 너무나도 답답한 마음을 호소할 길이 없어 이렇게 글을 남기니
>휴가가 끝나시고 이 글을 읽게 되시면 도움 부탁드립니다.
>
>저희 어머니께서 근 일년여전부터 다리가 시리고 저리며 아프다고 하시며
>여기저기 병원이며, 한의원을 다니셨습니다.
>그중 한 병원에서는 MRI를 찍어보라하셔서 허리MRI를 찍으셨는데 디스크가 있다며
>처음에는 척추관협착증이라는 진단을 내리셨더랬습니다.
>그런데 다른 병원에서는 근전도 검사가 필요하다며 근전도 검사를 해 오라 하셔서
>근전도검사를 하였더니 이상이 있는 신경부위가 정확하게 나오질 않았다며
>계속하여 물리치료만을 해주시더랍니다.
>그런데도 증상및 통증에 호전이 없으셔서 전북 익산에 있는 원광대학병원에
>열흘가량 입원하시며 검사하신 결과 ALS라는 진단이 나왔습니다.
>정말 너무나도 믿기지 않고 믿을수도 없겠더라구요....
>
>하지만 손놓고 있을 수만은 없어 여기저기 찾아본 결과
>ALS의 경우 초진에서 오진이 발생하는 경우가 많이 있다하여
>연세 세브란스 병원 신경과에 예약하여 초진 받으신후 현재 채혈만 하신 상태구요...
>군산 방사선과(?)에서 받은 근전도 검사결과와 원광대학병원에서 받은 근전도 검사결과내용에서
>누락된 부분이 있고 원광대학병원에서 발급한 진료의뢰서 내용이 모호하다며
>근전도검사를 다시 받으실것을 권유하시어 다음주 12일로 근전도 검사일자를 받아놓았습니다.
>그런데 검사 결과는 근전도 검사 후 12일이나 지난 24일에 와서 확인하라고 합니다.
>
>서론이 길었습니다만, 저희 어머니 상태는 현재 다리의 종아리 근육이
>육안으로 그 심한정도를 짐작할 수 있을정도로 많이 말라 있으시구요.
>왼쪽다리는 특히 엄지발가락을 거의 움직이실 수 없을정도로 힘이 빠지신 상태입니다.
>걷는걸 조금 힘들어하시고, 왼쪽다리에 힘이 없는 관계로 걸으실 때 조금 절으시긴하지만
>부축이나 도움없이도 걸음은 걸으시구요.
>팔이나 언어쪽으로는 운용에 이상이 없으십니다.
>현재 초조한 마음으로 가족들은 모든 검사를 빨리 마치고 ALS가 아니라는 판정을 받기를 간절이 소원하고 있는 상황입니다.
>
>여쭤볼 것은 사실 이렇게 무서운 병을 글을 통한 설명만으로 확언을 얻을 수 있는 것이 아니라는 것을 알기에 검사결과를 기다려야 한다는것을 알지만,
>저희어머니께서 호소하시는 심한 통증이 ALS의 초기증상과는 조금 상이한 점이 있기에
>조언을 구하고자 합니다.
>아직까지 저희는 오진일 가능성도 배제하고 있지 않기때문에 어머니의 증상이
>ALS의 일반적인 진행양상과 조금만 달라도 희망을 가지고 있는것이 사실입니다.
>혹 진짜로 저희 어머니가 ALS라 한다면
>현재의 어머니 단계가 초기인지 중기인지도 정확하게 알진 못하지만,
>아직 혼자서 거동을 하실 수 있으실 정도라면 초기정도로 봐도 무관하지 않을까 싶은데,
>초기증상에서는 그리 심한 통증을 수반하는 경우가 없다는 자료내용과 비교하여 봤을때
>저희어머니는 다리가 시리고 저린 증상과 화끈거리는 증상이 번갈아가며 나타난다 하십니다.
>엄지발가락부터 시작되는 시리고 저린 증상은 발등을 타고올라와 종아리와 허벅지,
>그리고 요 근래에 와서는 그 통증이 엉덩이를 타고 배까지 올라온다하십니다.
>또 목뒷부분과 머리까지도 그런 증상이 전이된다고 하시고요...
>특히 시린증상이 배까지 올라오게 될때면 속이 꽉 막힌것처럼 답답하다 하십니다.
>(음식물을 드시고 소화시키는 것은 괜찮으십니다.)
>오른쪽 팔도 저리고 시린 기운과 화끈거리는 증상이 심하게는 아니지만 그래도 종종 나타난다고 하시구요...
>다리의 통증은 계속적으로 그 정도를 달리하며 나타나고 있는 상황인데,
>그 통증이 심할때면 잠도 못주무실 정도로 많이 힘들어하시구요...
>
>통상적으로 ALS의 고통을 겪고 있는 다른 환자분들도 이런종류의 통증을 거치신건지,
>그렇지 않으면 일반적으로 나타나는 증상과는 다른지 조언부탁드립니다.
>
>척추전문병원엘 가서 검사받은 결과 허리뿐 아니라 목에도 디스크가 있고 등쪽에도 디스크가 있지만,
>ALS가 의심되는 상황이라면 ALS인지 아닌지에 대한 검사 결과가 나와야지 자신들도 정확하게 진단을 내릴 수 있다는 말씀을 하셔서 절망스럽고 초조하였으나
>또 다른 병원에서는 ALS로 의심이 된다고 하더라도 해당 병 자체가 워낙 흔치 않은 병인데다
>저희 어머니가 허리 디스크가 있으시며 4~5번 척추관이 좁아져 있는데
>좁아져 있는 척추를 타고 내려오는 신경이 종아리의 앞쪽이기때문에
>근전도검사를 다시 해봐야 알겠지만 척추의 이상부위와 어머니의 증상과 맞아떨어지기때문에 척추의 이상이 원인일 가능성도 배제할 수 없는것이라고 하셔서
>저희가 조금은 희망을 품을 수 있게 되었습니다.
>현재 저희 가족 모두 이렇게 각각 다른 진단에 절망과 희망사이를 오락가락 하고 있습니다.
>
>두서없는 긴 글을 읽어주셔서 감사하며,
>저희 어머니의 통증이 ALS에서 일반적인 나타나는 그것과 비슷한지
>또한 이런 통증이 나타나는 것이 일반적인 것이라면 통증을 줄일 수 있는 방법은 없는지
>혹, 허리디스크를 전제로 한 근전도검사 결과가
>허리디스크에서 보이는 근전도결과 내용에 부합한다면
>ALS의 검사결과가 나오기전 디스크 수술을 하셔도 괜찮으실지 조언 부탁드립니다.
>ALS인지 아닌지 판정을 받기까지 약 20여일이나 기다려야 하는 상황에 비해 저희 어머니의 통증이 너무 극심하셔서요......
>그럼 수고하세요...