얼마나 맘이 아프시겠어요..
저희아버지 작년에 판정받으셨습니다..
현재는 기도절개하셔서 말씀도 못하시고 식사도 입으론 못하십니다.
꼼짝없이 침대에서만 계셔야 합니다.
리루텍이라는 약이 현재로는 진행이 늦어추는 유일한 약입니다.별 효과는 없는걸로..
그리고 현재 서울대.한양대.보라매...등등에서 임상실험을 하고 있습니다.
만족할만한 성과는 아니라고 하네요.. 그래도 희망이 있다고 ....
운동방법은 간단한 몸풀기 스트레칭이나 간단한 운동이 도움이 됩니다.무리하시면 안되구요.
비타민e.c같은 것을 복용하면 좋은듯 싶네요..
어떤분은 사설의료하는사람한테 치료받다가 돈날리고 더몸이 악화되었다는군요..
조심하시구요.. 맘약한 환자보호자한테 말이죠..
제가 잘 알지는 못하지만 ..
환자의지와 적당한식사와 적당한 운동만이 최선의 길이것 같네요..
희망을 잃지마세요.. 병이 있다면 받드시 치료방법도 있다고 생각됩니다..
아직 못발견해서 불치병이고요.. 앞으로 수년안에 개발될거라고 확신합니다.
그때까지 저희아버님도 살아계셔야 할땐데..
여행도 많이 다니시고.. 맛있는거 많이 사드리세요..
저는 후회많이 하고 있답니다.. 지금은 해드리고 싶어도 병이 너무진행이 되서...
도움이 되지못해 죄송합니다. 희망절대 잃지 마세요..


>아빠가 엊그저께 루게릭에 소견을 받았습니다..
>인터넷으로 확인해 보니 정말 무서운 병이어서 더 두렵습니다..
>포기하지 않으려고 노력중이지만 어떻게 해야할지 ..
>부모님께선 이런 무서운 병이라고는 모르시는것 같고 그저 불치라고만 걱정하십니다.
>진행을 늦출수 있는 습관이나 운동방법, 음식, 보조식품등..
>구체적인 것에 대해 답변 부탁드립니다..
>전 희망을 버리고 싶지 않습니다..
>현대의학이 안되는병도 대체의학으로 치유하는경우가 흔하진 않지만 종종 있잖아요
>도와주세요..
>알고 계신 민간요법이나 처방법을 아시는분 도와주세요..