자식이라면 다 같은 마음이겠지요.

아쉽게도 증상을 보면 루게릭병의 가능성이 상당히 있어 보입니다. 물론 감별진단을 위한 여러 가지 검사가 필요한 것은 사실입니다. 그리고 꼭 그런 과정을 거쳐야 하구요. 아마 기존의 병원에서 이러한 검사를 모두 시행했을 것이라 생각합니다. 만약 이러한 절차를 거치지 않으셨다면 반드시 해 보셔야 합니다.

루게릭병에서 리루텍은 가장 보편적으로 사용되는 약이지만 그 효과는 미미합니다. 그러므로 약의 부작용이 심하여 드시지 못하시면 드리지 마십시요. 그렇다고 환자의 상태가 현저히 진행되는 것은 아니니까요. 적절한 영양상태와 적절한 운동이 오히려 더욱 도움이 될 수 있지요.



>안녕하세요..
>저희 엄마가 8개월전부터 어깨와 팔의 통증을 호소하시다가..
>최근 왼쪽손에 힘이없다하시며 치료를위해 여러 병원을 다니셨습니다,
>처음엔 골다공증이 심하다하여(s의료원)골다공증치료를 받으셨는데..
>점점 손에 힘이 없어지는 증세가 심해지셔서 (K의료원)다시 진찰을 받으신 결과 루게릭병이라 의심된다 하셨습니다.
>왼쪽 엄지와 검지 손가락 사이가 근육이 빠져 함몰된 상태이고 엄지 손가락은 점점더 움직이시질 못합니다.팔꿈치 아래로 힘도 점점 빠지신다하구요.
>근전도와 임상 증상으로 내린 진단이기에 S대학병원에 재진을 받으려하는데 별다른 검사를 다시 안하시고 루게릭병이라 하시는듯 한데..도저히 받아들이기가 힘듭니다.
>제가 알기로는 유사 증상이 나타나는 질병도 많고 여러가지 검사를 해보아야 한다고 하는데..자식의 입장으로는 어떤 검사든 다 해보고 부디 그 병이 아니길 바라는 마음입니다.
>환자는 더더욱 그 마음이 간절하겠지요.
>그리고 처음 K의료원에서 R/O루게릭으로 진단내리시고 리루텍을 처방해 주셨는데 하루에 2번 총 2알..그약을 드시면 맥이 빠지신다며 더 힘들어하셨습니다.
>S대학병원에서도 리루텍을 처방해주셔서 부작용증에 대해 말씀드리니 하루 1알로 조정해 주셨는데 역시나 약을 드시면 근육이 다 풀리는듯하고 맥이 빠지신다며 힘들어 하십니다.
>가슴도 많이 뛰고 근육도 뒤틀리는듯하다하시고 너무나 힘들어 하십니다,
>오히려 약을 안드시는걸 편안해 하시니 어떻게 해야할지 모르겠습니다.
>초기에 약효과가 더 좋다고 하시는듯한데..이런경우 어떻게 해야할까요?
>약을 드시는것과 안드시는 것은 많은 차이가 나나요?
>혹 루게릭 병이 아니라 이런 증상이 나타나는건 아닌지..
>또 정확한 진단을 위해 더 받아야할 검사는 없는지..
>신경을 쓰셔서인지..식사도 못하십니다. 밥보다 소화제를 더 드시는듯하고..
>혹,,사지보다 위장 근육에 이상이 먼저 올수도 있는건지요?
>너무나도 당혹스럽고 답답한 마음에 두서없이 글을 쓴듯합니다.
>지금 상황에서 아무것도 할수 없는 제 자신이 너무나도 원망스럽습니다.
>차라리 그 고통을 제가 받았으면 하구요..
>교수님 부디 답변 부탁드립니다.
>환자나 환자 가족은 교수님의 한마디 한마디 말씀에 희망과 위안을 받는듯합니다,
>정말 실 한오라기라도 잡고 매달리고 싶은 심정입니다.
>그냥 눈뜨면 깨어날 악몽이길 바라면서...