안녕하세요..
저희 엄마가 8개월전부터 어깨와 팔의 통증을 호소하시다가..
최근 왼쪽손에 힘이없다하시며 치료를위해 여러 병원을 다니셨습니다,
처음엔 골다공증이 심하다하여(s의료원)골다공증치료를 받으셨는데..
점점 손에 힘이 없어지는 증세가 심해지셔서 (K의료원)다시 진찰을 받으신 결과 루게릭병이라 의심된다 하셨습니다.
왼쪽 엄지와 검지 손가락 사이가 근육이 빠져 함몰된 상태이고 엄지 손가락은 점점더 움직이시질 못합니다.팔꿈치 아래로 힘도 점점 빠지신다하구요.
근전도와 임상 증상으로 내린 진단이기에 S대학병원에 재진을 받으려하는데 별다른 검사를 다시 안하시고 루게릭병이라 하시는듯 한데..도저히 받아들이기가 힘듭니다.
제가 알기로는 유사 증상이 나타나는 질병도 많고 여러가지 검사를 해보아야 한다고 하는데..자식의 입장으로는 어떤 검사든 다 해보고 부디 그 병이 아니길 바라는 마음입니다.
환자는 더더욱 그 마음이 간절하겠지요.
그리고 처음 K의료원에서 R/O루게릭으로 진단내리시고 리루텍을 처방해 주셨는데 하루에 2번 총 2알..그약을 드시면 맥이 빠지신다며 더 힘들어하셨습니다.
S대학병원에서도 리루텍을 처방해주셔서 부작용증에 대해 말씀드리니 하루 1알로 조정해 주셨는데 역시나 약을 드시면 근육이 다 풀리는듯하고 맥이 빠지신다며 힘들어 하십니다.
가슴도 많이 뛰고 근육도 뒤틀리는듯하다하시고 너무나 힘들어 하십니다,
오히려 약을 안드시는걸 편안해 하시니 어떻게 해야할지 모르겠습니다.
초기에 약효과가 더 좋다고 하시는듯한데..이런경우 어떻게 해야할까요?
약을 드시는것과 안드시는 것은 많은 차이가 나나요?
혹 루게릭 병이 아니라 이런 증상이 나타나는건 아닌지..
또 정확한 진단을 위해 더 받아야할 검사는 없는지..
신경을 쓰셔서인지..식사도 못하십니다. 밥보다 소화제를 더 드시는듯하고..
혹,,사지보다 위장 근육에 이상이 먼저 올수도 있는건지요?
너무나도 당혹스럽고 답답한 마음에 두서없이 글을 쓴듯합니다.
지금 상황에서 아무것도 할수 없는 제 자신이 너무나도 원망스럽습니다.
차라리 그 고통을 제가 받았으면 하구요..
교수님 부디 답변 부탁드립니다.
환자나 환자 가족은 교수님의 한마디 한마디 말씀에 희망과 위안을 받는듯합니다,
정말 실 한오라기라도 잡고 매달리고 싶은 심정입니다.
그냥 눈뜨면 깨어날 악몽이길 바라면서...