사지위약이 있어 인근종합병원에서 아버님의 근전도검사후 루게릭이라는 판정을 하면서 서울대병원에서 재검을 받아보라고 합니다. 그런데 이사이트를 통해 루게릭이라는 병을 이해하고 부터는 아버님께 도저히 말씀드릴 용기가 안납니다.

서울대병원이나, 한양대병원 등 검사를 받은 후 결과를 환자에게는 알리지 않고 가족들에게만 알려주어 병세가 심해질때까지는 마음이라도 편안하게 해드리고 싶은데 방법이 없을까요?

현재는 걷는것과 팔이 조금 불편한 정도인데 조금 무리하시면 숨이차고, 평소 노래를 자주 하시는데 노래를 크게 부르기 힘들다는 말씀을 하십니다.

이 사이트에서 보니 호흡기를 일찍착용하는 것이 나중에 기도수술 시기를 늦추게 할 수 있다고 하는데 환자모르게 지내다가 기도수술의 시기를 앞당기게 되지 않을까 걱정이 됩니다.

호흡과 관련하여 빨리 현재 호흡상태를 확인하여 필요하다면 호흡기를 일찍 사용하는 것이 기도수술시기를 늦추는데 많은 도움이 되나요??? 그렇게 하려면 환자에게 알려야 될텐데...... 어떻게 해야 하나요?

교수님의 고견을 기다립니다.