일반적으로 젊은 나이에 발병한 경우 오히려 예후가 좋은 편입니다. (물론 예외는 있습니다만)
진행이 그렇게 빠르다니 너무나 아쉽습니다. 여러 병원의 전문의에 의해 진단이 내려졌다면 믿어야겠지만, 그래도 주기적으로 검사를 받아보시면 어떨까요?



>지난 여름 딸아이가 루게릭 병이라는 진단을 받았습니다.
>23살의 나이로 이 병에 걸린다는 것은 정말 작은 확률이라고 하여 오진이라고 믿어 다른 큰 병원들을 찾아 검사를 했지만 역시 병명은 근위축성 측상경화증이더군요.
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>처음 병원에 가게 된 계기는 어느날부턴가 젓가락질을 서툴게 하고, 오른손에 통증을 호소하며,걷다가도 갑자기 발을 내려다 종종 넘어지면서 검사를 받게 되었습니다.
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>헌데 딸아이의 병 진행속도가 빠른것 같아서 이렇게 물어봅니다.
>진단을 받은지 약 4달 정도가 흘렀는데 벌써부터 걷는 것이 서투릅니다.
>원래 이렇게 진행 속도가 빠른 것인지요.
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>아직 나이도 어리고 유학을 준비하고 있던 아이라 마음의 상처가 커 병 진단을 받고 웃는 모습 한 번 제대로 본 적이 없습니다. 그런데 요즘들어 종종 이런말을 하더군요.
>의사선생님이 근육이 말라가면서 어느순간부터 걸을수 없게 된다 하던데 그게 사실이냐면서요. 순간 눈앞이 깜깜해지는데....... 일단 제대로 말은 하지 않고 그 순간 말을 돌려버렸습니다.
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>병 진단을 받은지 4달 밖에 안된 아이가 벌써 걸음이 서투르다면 어느 순간부터 걷지 못하게 될까요. 1년도 걸리지 않을까요? 일단 엄마인 저라도 알아두어야 할 것 같아 이렇게 질문 합니다.
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>이렇게 병의 진행속도가 빠른 딸아이가 걷지 못하게 되는데 일년도 걸리지 않을까요?