원하시는 답은 없습니다. 환자의 성격이나 환경 등 여러가지를 고려하여 판단할 문제이지 반드시 말씀을 드려야 한다 혹은 그렇지 않다라는 말씀은 드릴 수 없네요. 저의 경험으로 말씀드리자면, 환자가 병원에 입원하여 진단을 받을 무렵에는 말씀드리지 않고 시간이 지남에 따라 환자가 병을 받아드릴 자세나 분위기가 성숙되면 말씀들 드립니다. 참고하시기 바랍니다.



>사지위약이 있어 인근종합병원에서 아버님의 근전도검사후 루게릭이라는 판정을 하면서 서울대병원에서 재검을 받아보라고 합니다. 그런데 이사이트를 통해 루게릭이라는 병을 이해하고 부터는 아버님께 도저히 말씀드릴 용기가 안납니다.
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>서울대병원이나, 한양대병원 등 검사를 받은 후 결과를 환자에게는 알리지 않고 가족들에게만 알려주어 병세가 심해질때까지는 마음이라도 편안하게 해드리고 싶은데 방법이 없을까요?
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>현재는 걷는것과 팔이 조금 불편한 정도인데 조금 무리하시면 숨이차고, 평소 노래를 자주 하시는데 노래를 크게 부르기 힘들다는 말씀을 하십니다.
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>이 사이트에서 보니 호흡기를 일찍착용하는 것이 나중에 기도수술 시기를 늦추게 할 수 있다고 하는데 환자모르게 지내다가 기도수술의 시기를 앞당기게 되지 않을까 걱정이 됩니다.
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>호흡과 관련하여 빨리 현재 호흡상태를 확인하여 필요하다면 호흡기를 일찍 사용하는 것이 기도수술시기를 늦추는데 많은 도움이 되나요??? 그렇게 하려면 환자에게 알려야 될텐데...... 어떻게 해야 하나요?
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>교수님의 고견을 기다립니다.