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cmt 질병관련 문의

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작성자 청아사슴 (210.♡.101.34) 작성일 04-04-19 18:47    조회 1,293회

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저는 2003년도에 "charcot-marie-tooth "란 진단을 서울대병원 채종희 교수님으로 부터 받은 42세된 남성인데요

어릴적부터 유전적으로 서서히 진행되어 오는 상황입니다.
불치의 병이란 것을 오래전부터 알고 있는데

진행을 최대한 늦추어야 우리가족의 생계를 돌볼수 있는데,
제가 할수 있는 최선책을 좀 알려주시면 감사하겠습니다.

지금은 짧은 거리의 평지 보행은 겨우하고요, 계단이나 경사로는 도움을 받아야만 다닐수있는 정도의 상태입니다.

문의1, 척추하고 직접적으로 관련이 있는지요?
- 어릴적부터 허리 자세가 꺼버정(굽어)하여 진행이 좀더 빠른것인지 궁금합니다.

문의2, 근육병(근이영양증)하고는 전혀 다른종류의 질병인가요?
- 재활을 위하여 근육병싸이터를 방문하여 정보를 얻어며 노력하고 있는데 CMT라고 직접적으로 관련되는 싸이터는 찾을수가 없네요, 그래서 환우중에 이곳을 알려주는분이 있어서
이렇게 질의합니다.

문의3, CMT질병에 이로운음식과 해로운음식, 운동요법, 이로운 영양제등을 알수있는
인터넷상의 홈페이지좀 알려주시면 감사하겠습니다.

바쁘신데 진심으로 죄송합니다, 모든환우들에게 좋은 일만이 있기를 기원하면서.....
P.S: 다른 환우들중에서도 저와 유사한 환우님은 연락주시면 고맙겠습니다
이메일:kimjsk3@hanmail.net ----- 감사합니다----

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