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작성자 김해성 (118.♡.88.70) 작성일 16-06-22 21:38    조회 2,753회

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20살 직장인이고요. 19살때 부터 증상이 시작되었습니다. 평소에 담배를 많이 피고 운동을 좋아했었습니다. 담배도많이피고 운동도 열심히 하고 늦게자고 출근하고,,, 아무튼 불규칙한 생활을 했었죠. 그런데 어느날 갑자기 국소가 아닌 전신에서 근육이 튀더군요... 잠도 못잤습니다. 그래도 근육만 심하게 떨렸지 아무런 이상이 없었기에 피곤해서 그런가보다 하고 그대로 생활했었죠. 오른쪽 다리가 힘빠짐?이 있었고 걷기가 불편해도 그냥 지냈습니다. 그런데 12월달부터 갑자기 혀가 불편하더라고요; 거울을 보니깐 파르르 떨리고... 혀가 연축하던데... 혀 연축이 운동신경질환의 강력한 증상이라고 하길래 정신줄을 놨습니다. 폐인처럼 생활하다가 12월 말 근전도를 받았는데 정상이 나오더군요. 그래도 증상은 나아질 기미가 안보이고 오른팔도 서서히 약해졌습니다. 올해 4월달 근전도도 정상이고... 7개월이 지난 현재증상은 오른쪽 팔 어깨(견갑골과 삼두근쪽)와 손가락(엄지손가락이 뼈밖에 안보이고 외관상 너무 흉합니다.)이 근육이 빠졌고 원래 왼쪽보다 훨씬쎗었는데 현저하게 약해졌습니다. 젓가락질을 못한다거나 그런건아니지만...달리는것도 힘이들고요. 건반사항진이 심합니다. 혀는 울퉁불퉁하고 주름이 져있으며 삐쩍말랐고 내밀면 1초도 고정되지못하고 덜덜 떨리며 안에 가만히 있으면 연축합니다. 아직 삼킴장애는 없지만 사래가 예전에 비해 많이 걸리고 무엇보다 발음 때문에 너무 스트레스받습니다. 어눌하지는 않지만 ㄹ발음이 너무너무 어려워요. 어떻게 발음을 하는지 까먹었고 불편합니다. 얼굴도 엄청 떨리고요... 전신에 근육튀는건 수백번씩 뛰는데도 적응이 됐는지 아무렇지않고요. 하지만 다리에 근육튐이 너무 심해서 앉을때 너무 불편하더라구요. 아직10대인데... 참 억울하긴하지만 받아드려야겠죠. 근데 왜 권위자라고 하는 분들은 전부다 정신병 취급할까요.. 나이가 어리단이유로 배제시키는게 너무 이해가안됩니다. 제가 겉보기에는 아직 정상이라서 그런건가요... 확실한 증상이 있는데도 나이가 어리다고 웃으면서 넘어가니깐 답답하네요. 혀가 연축하는걸 보여줘도 신경이 예민하다고... 말이 안되는데 말이죠. 이제 포기했습니다. 뭘 무엇을 해야할까요? 그냥 그저 그렇게 지내다보면 답이 나오는가요...받아들이자 받아들이자 하면서도 주변을 둘러보면 한숨만 나오네요... 뭘 해야할까요 교수님... 직접 보지는 않으셨지만 전부다 사실입니다. 의심되면 의심된다고 다시 한번 검사를 받아보라던가(4월 근전도 정상) 재활을 시작하라던가... 답변좀 꼭 부탁드리겠습니다.

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