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PLS 질문 드립니다.

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작성자 보호자 (66.♡.247.0) 작성일 16-07-06 20:04    조회 1,584회

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안녕하세요.

PLS로 진단 받은지 3개월 정도 된 환자의 보호자입니다.

미국에 거주하고 있다보니 의사의 말을 제대로 이해할 수 없어, 정보가 많이 부족해서 몇가지 질문을 올립니다.

1. 아직 걷거나 일반 생활을 하는데 큰 지장은 없는데,
요즘 아침이면 뒷목의 통증이 자주 오거나, 두통이 올때가 있습니다. 팔다리에 강직이 오는건 알고 있었는데, 뒷목이 아플 수 있는 건가요? 이럴때는 어떻게 해줘야 할까요?

2. 이 곳 게시판의 PLS관련 글을 보면 PLS가 평균 20년 산다고 되어 있는데.. ALS보다 예후가 좋다고 하더라도 결국 생명에 지장을 주는 건가요?

3. 보호자로써 환자에게 어떤것을 해줘야 할지 막막합니다.. 지금 시기에 환자에게 해주면 좋은 것들을 추천해주실 수 있을지요. 예를들어 환자에게 좋은 음식이나, 운동 같은 것들..
현재 근력 운동을 한다고 팔굽혀 펴기와 수영을 하고 있는데, 괜찮을까요?

4. ALS 환우들의 모임은 많은 것으로 알고 있는데, 저희와 같은 PLS 환우들이 모여 있는 커뮤니티 같은 곳은 없을지요..?

감사 합니다.

댓글목록

yongkoo1002님의 댓글

yongkoo1002 아이피 (125.♡.69.154) 작성일

안녕하십니까?
저희는 서울대병원에서 오래전에 진단을 받았으며,
교수님의 퇴직으로 지금은 다른 교수님에게 진료를 받아 약을 먹고 있습니다.
퇴직하신 교수님께서 루게릭은 주변부라고 하시면서 머리발작을 주로 약을 주시는 거 같습니다.
지금 교수님은 뇌(간질)전문교수님이십니다.
약이 더 좋은 약이 있기도 한데 하시는 말씀은 하면서도 지금 교수님도 그대로 처방을 주십니다.
루게릭약은 따로 복용하지 않아도 되나요?
또 다른 병원 예를 들어 가까운 종합병원으로 진료를 옮겨도 그대로 루게릭 진단(휘기 난치성환자등록)이 되나요?
여러번 약을 바꾸시면서 주시다가 지금 복용하고 있는 약으로 긴기간 복용하고 있습니다.
안녕히 계십시오.