안녕하세요, 새해 복 많이 받으십시오.

벌써 6개월째 병원에 입원해 계신다고 하니 많이 답답하실 것 같습니다.

다양한 질문을 주셨는데, 좀더 적극적으로 관리하면 도움이 될 부분들이 있는 것 같습니다.

기본적인 원칙에 대해 말씀드립니다.

첫째, 루게릭병(ALS) 환자분들의 경우 보호자분들께서 관리하는 방법만 잘 익히신다면 집에서 간병하시는 것이 가능합니다. 많은 루게릭병 환자분들께서 집에서 계시며, 관리방법을 잘 교육 받고 정기적으로 관리 받으시면 집에서 간호하신다고 하여도 응급실에 오시는 경우가 아주 흔하지는 않습니다.

둘째, 체중이 자꾸 빠지신다고 하셨는데, 루게릭병의 진행 상 근육이 위축되면서 체중 감소가 있을 수 있습니다만, 충분한 영양을 제공하지 못하여 체중이 감소하는 경우도 있습니다.  이 부분은 병원에 방문하셔서 영양 문제에 대해서 전문의와 상의를 하셔야 합니다.

셋째, 당연히 휠체어 타고 움직이셔도 됩니다. 목을 받쳐주는 휠체어, 목 보조기, 가슴 고정 밴드 등을 이용하여 휠체어 이동이 가능하십니다. 호흡기를 쓰는 경우에도 호흡기를 같이 가지고 다니신다면 휠체어 이동이 불가능하지 않습니다.

넷째, 산소포화도 모니터링 장비를 개인 구비하는 것은 필수입니다. 개인용으로 구입가능한 소형의 기구가 여러가지 있습니다

다섯째, 기관절개관에 있는 풍선은 흡인이 있는 환자분들의 위험을 낮춰줍니다. 다만 소리를 내실 수 있다는 것은 기도의 위 / 아래가 완전히 막히지 않았다는 의미로, 흡인 가능성이 있다는 것을 의미합니다. 기관절개관 풍선에 대한 적정 압력에 대한 교육을 받으셔야 할 것 같습니다.

마지막으로 다시 한번 말씀드리면, 많은 루게릭 병 환자분들이 호흡기 사용여부, 기관절개 사용여부와 상관없이 필요한 교육을 정확히 받으시고 1년에 1-2번 정도의 정기적인 관리만 병원에서 받으시면 집에서 관리가 충분히 가능합니다.

감사합니다.