답변을 조금 더 추가 하겠습니다.
대부분 기능저하가 진행되기 때문에 처음 맞춰진 호흡기 세팅으로 환자 분에게 맞지 않아 답답해 하실 수도 있습니다. 호흡기 세팅을 주치의 선생님과 상의하셔서 조절해볼 필요가 있을 것 같습니다. 그후에도 계속 답답해 하시면 목수술을 해서 호흡기를 사용해야 환자분이 편할 수 있는데 이 문제 역시 간단한 문제가 아니라 주치의 선생님과 좀더 상의 하셔야 할 것 같습니다.
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> 답변 : :구마비가 있으신 환자분의 경우 비침습적 호흡기 적응이 어려울 수 있습니다.
> 기도절개 필요여부는 연하장애검사 및 비침습적 호흡기 적응 여부 등을 고려하여 결정해야 할 것으로 생각됩니다. 대학병원급 재활의학과에 내원하셔서 상담 받아 보시길 권유드립니다.
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> > 진단받으신지 7개월쯤 되어가고요. 지금 호흡기 착용하고 계시고 잠도 앉아서 주무세요. 요즘엔 호흡기도 불편하다 하셔서 산소를 넣어주고 있어요. 위루술도 하신지 2달여 쯤 되어갑니다.
> > 그런데 요즘들어서 숨쉬기 힘들다고 하시며 응급실에 자주 가려고 하십니다. 가시면 심리적인 영향인지 조금은 숨쉬는게 아주 조금 편하다고 하십니다.
> > 그런데 근육떨림이 어느정도 진행되셨다고 생각했는데 일주일정도부터 아주 심하게 또 떨림이 있으셨고 다리가 다다다하면서 마구 떨리는 증상을 갑자기 보이셨습니다.
> > 몸이 아프지 않으시다고 했었는데 얼마전부터 몸에 통증도 오는 것 같습니다.
> > 이제 남은건 기도삽관인데 병원의사들은 권장하지 않는다고 가족이 결정하라 하십니다.
> > 아버지께서 약이며 식사하시는 시간 꼼꼼히 체크하시는 것 보면 살고 싶으신 의지가 많으신 것 같아서 어떻게 해야할지 고민입니다.
> > 연세도 있으시고 염증이 생기면 그에 따른 고통도 무시 못한다고 병원에서 그렇셨다는데....
> > 구마비로 오셔서 지금은 거동이 힘드시고 휠체어를 타고 다니십니다. 아직 손의 힘은 남아계셔서 글씨도 쓰고 화장실 대변은 스스로 보십니다.
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