답변 : 처음이라 걱정이 많으시겠습니다만 앞으로  상당 기간 간병을 하시게 될 겁니다. 너무 두려워 마시고 불편해 하시는 것 하나씩 자료 찾아가면서 기존 환자 보호자 분들에게 물어 가면서 하시면 됩니다. 현재 상태는 집에서 간병하기에 큰 무리가 없을 듯 합니다 그러나
목근육의 약화가 있으시다면 음식물을 드실때 사레 증상이 있으신지, 호흡곤란 증상은 없으신지 확인하시는 것이 필요할 것 같습니다. 따라서 정기적인 (3-6개월간격으로 주기적인) 진료 및 호흡평가를 통해 적절한 시기에 적절한 처방을 받으시는 것이 중요합니다.
'근위축성 측삭경화증이란 ?'  환자 및 보호자를 위한 교육책자가 www. breatheasyclub. com 시작 페이지 우측 상단 사이버 자료실 안 교육자료 안에 있습니다 참고하시면 좋을 것 같습니다.

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> 저희 어머님이 몇일전 루게릭 판정이 나오셨습니다.
> 이름만 들어본 병이고 생소할 뿐더러..제가 나이가 아직 어리기때문에 뭘 해야할지 모르겠습니다 일단 지금은 밥을 오랫동안 먹는 정도이시고, 오른쪽팔은 힘이 안들어가시고 왼쪽팔은 멀쩡 하십니다 다리같은 곳도 아직 으시구요 다만 목근육에 힘이 안들어 가신다 하시고 병원에서 담주에 퇴원을 하라고 했다는데 괜히 집에서 잘못되실까봐 무섭습니다.. 다행히 아빠가 엄마를 간호할수 있는 상황이긴 하지만 어떡해야되나요 ㅠㅠ..
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