답변 :
1> 기도절개 및 요도시술 문의
기침 하는 능력이 너무 떨어져 전혀 가래를 뱉지 못하고 사레가 자꾸 들어 힘들게 기침하는 시간이 늘어나면 기도절개를 하는 것이 좋습니다. 검사 상으로는 기침능력이 분당 160리터 이상을 유지할 수 있는 상태면 기도절개 없이 호흡기 사용이 가능합니다.
그러나 이것은 의료진들이 검사를 통해서 알 수 있는 것이고, 일반적으로는 알아들을 수 있을 정도의 말이 가능하고 음식 삼키기가 가능한 상태까지는 기도절개 없이 호흡기 사용이 가능합니다. 기도절개는 생각보다 간단한 수술이고 회복기간도 이틀정도면 됩니다. 증상이 심했던 분일 수록 많은 부분이  편해질 수 있습니다. 그냥 둘 경우 가장 큰 문제가 될 수 있는 것은 심하게 사레가 들거나 가래가 갑자기 기도를 막을 경우 치료시기가 조금만 늦어도 호흡마비로 뇌에 산소가 공급되지 않아 뇌손상이 오는 경우입니다.

대부분의 루게릭 환자들의 경우 방광장애는 보이지 않아 일반적으로 요로시술을 시행하지는 않습니다. 드물게 환자의 3분의 1에서 자율신경장애에 의한 방광장애를 보이기도 합니다. 이또한 평가하여 방광장애가 진단된 후 요로시술을 받으시는 것이 좋을 것 같습니다

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정부에서는 질환별로 도움을 주려고 노력 중인 것으로 알고 있습니다. 노인 및 노인성 질환의 경우 장기요양이 인정되며, 루게릭 등 희귀환자를 위해서는 산정특례지원을 하고 있습니다.
더 자세한 사항에 대해서는 보건복지부에 문의하시는 것이 좋을 것 같습니다.

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> 1)기도절개 및 요도시술 문의
> 저의 형님께서 2달전부터 거의 발음도 안되고 식사도 이젠죽을 들기도 싫어 하시며 어제는 갑자기 가래끄는 소리가 커지고 호흡골란이 오셔서 119를 불러 응급실가셔서 섹센기로 가래를 싹키고 피검사 폐기능검사등을 하셨는데 다행이도 깨끗하시다고 판단 귀가 하셨는데 소변기능이 더욱 떨어져 시리다 목견데 호수를 끼셨는데 비뇨기과 요도시술과 기도절개 레져시술 하려고 17일 일정 잡고 있는데 과연 해드려야 하는지 형님 자신은 안한다고 하십니다. 기도시술은 섹센기로 제거하고 응급실을 이용하면 아직은 이른감이 들어여 오른판 손힘은 있어 글씨를 써가시며 의사 전달은 하고 있답니다.
> 2)근위축성축석경화증(als) 환자로서 65세 미만자는 왜 장기요양인정신청서 하려는데 의사소견서를 발급하려 했더니  한국표준질병분류상 질병명이 없다고 안된다는데 이 희귀환자는 정부가 고치지 못하는 환자라 하지 말라는 것인가요?
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