아버지가 루게릭진단을 받으신지 3년이 되어갑니다.
언어장애, 연하곤란 등 입과 목으로부터 시작되었고, 진행이 그렇게 빠르지 않았는데, 최근 3-4개월새 체중이 급격하게 줄어들고 손발의 힘이 빠졌습니다.

가슴이 답답하다며 숨쉬기를 힘들어 하신 것이 2달 정도 되는 것 같습니다. 밤이면 특히 심해서 창문을 열고 의자에 앉아서 밤을 지새우기 일쑤였고요. 가래도 뱉거나 삼키질 못하니 가래가 끓어서 11월 4째주에는 가래제거와 산소공급을 위해 인근 분당S병원과 일반병원 응급실을 2번이나 들락거렸습니다. 호흡재활의 중요성을 깨닳고 12월5일 선생님께 진료예약을 했었습니다.

그런데 그 1주일을 못기다리고 11월27일부터 호흡곤란으로 분당S병원에 입원해 계십니다. 산소포화도가 60대 중반까지 떨어졌었고, 응급실에 도착해서 산소마스크를 쓰고 있으니 산소는 90-100까지 올라갔는데 여전히 붕어처럼 뻐끔거리며 호흡곤란을 호소했었거든요. 갑자기 혼수상태에 빠지셨는데 흡입성폐렴으로 진단받고 기관절개수술후 호흡보조기를 하고 계십니다. 영양은 콧줄을 하고 계시고요.

폐렴은 거의 나아서 재활치료를 기다리고 계시는데 아직도 가끔은 가슴이 답답하고 숨쉬기 힘들다고 하십니다. 특히 밤에 그러는데 병실 창문을 열라고 하는게 입원전하고 그리 다를바가 없다고나 할까요. 그럴때마다 창문을 열고 산소공급을 하고 가래제거를 하는 정도라 어찌해야 할지 모르겠습니다. 내과에서 치료는 거의 끝난 상태라 하는데 호흡보조기를 달았지만 아버지가 편안한 상태가 아니라서요. 이곳에서는 혈액검사로만 이산화탄소수치를 체크하는 것 같던데요. 선생님 글이나 한양대 루게릭클리닉의 자료에는 이산화탄소분압측정기로 연속적인 관찰이 필요하다는 것 같던데요. 그런 다음에는 어떤 대응을 하게 되나요?

결과적으로 중환자실에 입원중이던터라 12월5일 예약했던 선생님 진료는 못갔지만 조언을 부탁드립니다.