안녕하십니까 교수님 현재 2020년도 2월에 연하곤란과 다리의 힘빠짐으로 루게릭병을 진단받게 된 환우딸입니다. 바쁘실텐데 교수님께 조언을 얻고자 이렇게 글을 올려보게되었습니다. 아버지께서 다른 환우님들의 평균속도보다는 빠르게 진행이이루어졌고 현재는 다리 및 목과 전신의 근육 손실및 힘빠짐으로 현재 팔만 사용하시는 단계입니다. 현재 가래도 많으셔서 집에서 썩션을 하실때 1시간~2시간까지 지속해서 하시는경우 와 횟수도 점점 늘어나셨었고.... 가래를 제대로 배출을 못하셔서 그런건지 산소포화도도 많이 떨어지게 되어 저번달부터 산소기도 처방을 받아 사용을 하게 되었습니다...

제가 이 렇게 교수님께 문의드리게 된 이유는 어제 위험한 상황이 발생을 하였습니다....

퇴원을 하시고 집에돌아오셔서 2시간만에 갑자기 호흡이 멈추셨고 쇼크와 경련을 잃으키면서 심장마비단계 까지 오셨었습니다...

급하게 인공호흡기를 가져다 되면서 아버지를 부르고 어떻게든 의식을 잡을려고 노력하면서 119를 부른뒤 응급실로 이동하였고 고비라고 말씀하셨지만...

그 고비를 잘넘기고 현재는 어느 정도 안정을 찾으신 뒤 입니다....

병원쪽 교수님 말씀으로는 일시적으로 이산화탄소가 많이 쌓이다 보면서 이러한 일이 벌어진거 같으시다고 말씀을 해주셨고.....

최후의 수단으로는 목관밖에 없으시다고 말씀을 해주셨습니다....

혹시 지금 상황에서 제가 아버지께 호흡관련하여 도와드릴수 있는게 무엇이 있을지....

산소포화도가 떨어질수 있지만 떨어지는것을 예방할수 있는 방법도 있을지...

바쁘실텐데...제가 여쭈어볼수 있는곳이 루게릭협회 싸이트 밖에 없어서 이렇게 글을 올리게 되었습니다....

보호자(자녀) 조지혜입니다.

연락처 : 010-7113-4970

앞글들을 보고 연락처를 같이 남겨주시기에 혹시나하고 번호 기재하여 글을 개재합니다.

잘부탁드립니다,