안녕하세요. 

2023년 새해가 밝았네요. 모두들 건강한 한해 보내시기 바랄게요.

이런 저런 생각들과 고민,걱정이 많아 두서없이 적어봅니다.

혹시나 고민이 해결되거나 놓치고 있던 것을 알게 될 수 도 있을테니깐요.

어머님은 거의 6개월째 병원입원실에 계십니다.

집에서 간호를 하고 싶지만 기관절개,위루술을 해서 관리를 어떻게 해야할지 엄두가 안납니다.

방법도 모르겠고 어디서 배울수 있는지도 모르겠습니다. 사실 간호에 대한 두려움도 많습니다.

그래서 아직까지 병원에서 간호를 받고 있는 것 같습니다.

집에서 간호하다 위급상황이 발생할것 같아 불안하고, 매번 응급실에 가야하는 경우가 발생하면 어머님이 더 힘들어 하실 것 같습니다.

병원에 계신지 몇달사이 체중이 너무 빠져서 걱정입니다. 제가 볼때는 너무 많이 마르신것 같습니다.

너무 가슴이 아픕니다. 어떻게 해야 할까요? 

위루술을 해서 병원에서 제공하는 경관식을 섭취하는데도 왜 그럴까요? 식사량 또는 횟수를 늘려야 하나요?

별도의 경관식을 만들어 드시면 좀 나을까요?

거동을 못하셔서 침대에만 누워계신데 휠체어를 타고 움직여도 될까요? 이것은 저의 작은 소망이기도 합니다.

인공호흡기 배터리가 있어서 같이 이동하면 될 것 같은데. 실내에서 계속 누워만 계셔서 더 힘이 빠지시는 것 같아요.

현재 너무 약해지셔서 휠체어에 앉기도 힘들고 목도 가누기가 어려워 안될 것 같지만 다른 분들은 어떻게 지내시는지 궁금하기도 합니다.

산소포화도가 너무 낮은 수치로 떨어져 위험한 상황이 발생한 적이 있습니다.

새벽에 발생했는데 수치가 떨어져있는지 환자의 상태를 확인하기전에 미리 알 수 없었다고 합니다. 

잠시 의식이 없는 상태가 있어 다시 중환자실로 옮기게 되었죠.

산소포화도를 모니터링하는 장비가 있다면 알림을 통해 위급상황을 미리 대처할 수 있을 것 같은데

미리 알림을 주는 장비가 병원의 일반병동에는 없나요? 중환자실에는 있는 것 같은데. 

인공호흡기는 가정용으로 렌탈하여 사용하고 있습니다.

집에서 간호할 때는 어떻게 관리할 수 있나요?

기관절개를 한 경우에 폐에서 나가는 공기를 막기 위해 풍선같은 것이 목관과 연결되어 있는 것으로 압니다.

그 풍선의 압력이 약해지면 기도로 잘못 넘어온 침이 폐로 흡인될 수 있을 것 같은데

간호사는 그럴일은 없다고 합니다. 어머님이 소리를 낼 수 있는 것도 기도를 통해 공기가 통하기 때문으로 보인다고 했으나

그렇지 않다고 하네요.

병원에서는 이제 그만 퇴원하라고 하는데요. 

요양병원 또는 다른 병원으로 가셔야 된다고. 더이상 치료할게 없다고 하네요.

정 안된다면 다른 병원에 갔다가 다시 오라고 하네요.

어느 누가 병원에 더 있고 싶어서 입원하는 경우가 있겠습니다. 

이 질환이 관리하는 질병이라고 하지만 치료제도 없고, 기관절개를 하고 있고, 호흡이 되지 않아 위급상황이 언제 올지 모르는 상태에서 

쉽게 병원을 나가기 어렵습니다. 좀더 안정된 상태를 지속적으로 유지하게 되면, 집에서 간호하고 싶은 마음이죠.

병원측의 입장도 어느정도 알지만 그냥 마음이 답답하네요.

고민만한다고 해결되지 않겠지만..

위에 주저리 써본 내용을 해결하는 데 참고할 만한 것이 있다면 의견과 정보 부탁드립니다.

새해 복 많이 받으세요 ~