>
>
> 안녕하세요.
> -
> 아버지께서 올해 초 루게릭 진단을 받으셨습니다.
> -
> 처음에는 손에 힘이 없으셨는데,
> 시간이 지남에 따라 팔과 어깨도 근육이 빠지시고(가늘어 지시고) 힘이 잘 안 들어가십니다.
> 현재는 오른손은 사용이 거의 힘드십니다.
> -
> 최근에는 손이 잘 부으시고, 어깨쪽 통증이 심해지셔서
> 이럴 땐 어떻해 하면 좋을지 여쭙고자 글을 올리게 되었습니다.
> -
> 1) 주무실 때 무의식적으로 자세를 바꾸시는 과정에서
>  어깨가 빠지는 것 같은 심한 통증을 느끼시는데, 통증을 완화할 수 있는 방법이 있을지요?
> (현재는 하루에 몇 차례씩 파스를 붙이시고 계시고, 틈틈히 주물러 드리고 있습니다.)

답변 : 어깨근육 근력약화로 인한 어깨관절의 부분탈구가 발생될 수 있고, 이로 인해 이차적으로 근육손상, 신경손상이 발생하여 통증이 생길 수 있습니다. 대부분 이차적인 문제이기때문에 가까운 재활의학과 병원에서 진료를 받으시고 정확한 통증의 원인을 확인한 뒤 물리치료를 하시는 것이 도움이 되겠습니다. 또한, 근력약화가 심하시다면, 환자분이 앉거나 서있는 자세를 시행시 휠체어에 받침대나 베개등을 이용하여 팔꿈치를 받춰주시거나 어깨 관절 보조기(슬링)등을 사용하여 상지 지지를 해 주는 것이 도움이 될 것 같습니다. 


> 2) 어깨통증으로 잠을 너무 못 주무셔서
> 주무실 때만 '어깨보호대'를 해 드리려고 하는데, 괜찮을지요?
> 괜찮다면 어떤 종류의 보호대가 좋을지 추천받을 수 있을지요?
답변 : 어깨 보호대는 앉아계시거나 서있는 자세에서 하시면 되겠습니다. 손이 자주 붓는 증상이 있다면, 주무실 때, 손을 가슴보다 높게 유지할 수 있게 해 주시면 도움이 되겠습니다.

> 3) 재활 진료를 받으면 병의 진행을 늦추거나 통증을 완화시킬 수 있을지요?
> 루게릭이 상지에서 시작되서 점차 하지로 옮겨진다고 봤는데,
> 재활진료를 통해 진행을 늦출수 있을까해서요.
> (최근들어 걸음걸이가 부자연스럽고 작은 충격에도 잘 넘어지십니다.)
답변 :재활치료는 루게릭으로 인한 이차적인 합병증을 예방하는데 도움이 되겠습니다. 루게릭 자체로 인한 통증보다는 관절구축이나 어깨 부분탈구로 인해 이차적으로 근육이나 신경손상으로 인한 통증일 수 있으니 진료를 직접 한번 보시는 것이 좋을 것 같습니다.



> 4) 손이 좀 심하게 부으셔서 온찜질 하면서 가볍게 주물러 드리고 있는데, 잘하고 있는건지요?
>  혹은 다른 방법이 있을지요?
답변: 손이 심하게 부으신다면 누워계실 때 손을 가슴보다 높게 위치하시도록 하고 부종으로 인한 이차적인 합병증으로 통증이 발생할 수 있으니 부종의 정확한 원인을 확인하는 것이 좋을 것 같습니다.


> -
> 자택과 교수님 계신 병원이 가까워 진료를 받아볼까하다
> 우선 급한 마음에 이렇게 글을 먼저 올리니 바쁘시겠지만 도움글 부탁드립니다.
> -
> 바쁘신 가운데, 온라인을 통해 환우와 환우 가족들을 위해 도움을 주심에 다시 한번 감사드리며,
> 소중한 도움글 기다리겠습니다.
> -
> 감사합니다.
> -
> -
> ** 혹시 재활운동 프로그램이 있는지요?
> 있다면, 어떻게 신청해서 받을 수 있을지요? (연락처 등)

답변 :기본적인 관절운동에 대해서는 '신경근육계 질환 환자의 운동치료' 책자를 참고하시면 되겠습니다. (http://www.breatheasyclub.com 호흡장애 환우를 위한 공간 홈페이지 상단 사이버 자료실 중 교육자료에서 pdf 로 다운로드 받을 수 있고, 홈페이지에 동영상을 참고하시면 되겠습니다.) 그외 추가적인 전문치료를 원하시면 재활의학과 진료를 받으시고 처방 받으시면 되겠습니다.