>
>
> 안녕하세요.
>
> 동일한 글을 질병 상담에 올렸다가 재활/호흡상담관련 상담 카테고리가 있는 것을 발견하여 여기에 다시한번 글을 올려드립니다.
>
> 편안한 밤 보내시길 바랍니다.
>
> ---------------------------------------------------------------------
>
> 안녕하세요
> 루게릭 환자의 아들입니다.
>
> 다름이아니고, 지금 제가 다시 이렇게 글을 쓰는것은 몇가지 여쭙고 싶은 것이 있기 때문입니다.
>
> 저희는 아버지의 재활을 위해 여러 환자 수동적 운동(스트래칭, 등)을 해 왔습니다.
>
> 그외에 환자 능동적인 운동도 하루에 한번은 해드렸었습니다.
> 아버지를 제가 받치고 서서 다리를 굽혔다 폈다 하는것을 아버지 스스로 하시게 하는 건데, 저희 딴에는 다리쪽 근육 소멸 방지 및 재활 효과가 있을 것이라 판단하여 이를 쭉 해왔었습니다.
> 
> 그런데 오늘 호흡기 간호사가 와서 하는 말이 이럴 수록 더욱더 에너지 소모가 늘어난다고 하더군요.
> 그분이 전문가는 아니지만 루게릭 환자들을 접하면서 느낀바를 말씀해 주신 조언이었습니다.
> 순간 루게릭병은 에너지 소모와의  싸움이다라는 말이 떠올랐습니다.
>
> 여기서 딜레마가 생겼습니다.
> 그동안 아버지를 모시면서 루게릭에 대해 알아보고, 또 협회 총회도 가면서 알게 된 것은
> 그냥 환자를 방치하는 것 보다 환자가 꾸준히 재활 운동이나 스트래칭등을 할 경우 방치된 환자들 보다 더 생명연장(이런 말을 정말 쓰고 싶진 않지만요....)이 된다는 연구 결과가 많이 발표되었다는 사실입니다.
>
> 하지만 오늘 그 호흡기 간호사님의 조언은 이와는 반대되는 의견이었죠.
>
> 오히려 이런 재활 운동이라는 것이 에너지 소모를 더욱 촉진시킨다라는 말은
> 위에 상기한 기존에 알게된 사실과는 매우 상반되는 내용입니다.
>
> 선생님,
> 선생님이 보시기엔 어떤 것이 맞다고 보시는지요.
>
> 일단 상황은
> 아버지는 루게릭이 상당히 진행되어서, 위루술 기관절개술 모두 받으신 상황이고, 현재는 집에서 투병중이시며, 몸의 많은 근육이 마비되고 굳었지만, 다리 근육은 아직 살아있어 움직이실 수 있으십니다.
> (여기서 움직인다라는 것은 당연히 걷는 정도로 움직일 수 있다는 말이 아니라 누워계실때 발을 어느정도 움직이실 수 있다는 말입니다.)
>
> 즉 이런 환자의 상태에서 지금처럼 계속 재활 운동(다리로 일어서기 운동)을 해드려야 하는지, 아니면 그만두어야 하는지 도저히 갈피를 못 잡겠습니다.
>
>
> 또 한가지 더 궁금한 것이 있습니다.
>
> 그리고 위에 저희가 환자 수동적 재활운동을 하고 있다고 말씀 드렸는데,
> 이는 거의 스트래칭 수준입니다.
>
> 즉 아버지는 힘을 들이지 않으시면서(물론 당연히 힘을 내실수는 없습니다.)다리 스트래칭과 팔 운동만 진행하고 있습니다.)
>
> 저번 협회때 환우 가족중 어떤 연로하신 분께서,
> 환자의 어깨 힘이 점점 빠져나가는데 어떻게 해야 하는지 궁금하다며 어떤 선생님께 질문 하신 적이 있었습니다.
> 그때 그 선생님은 운동만이 답이라고 말씀해 주셨구요.
>
> 저희 아버지에 비추어 보면, 아버지는 힘이 빠져나가는 것이 아니라 팔과 손은 거의 완전 이미 마비 상태입니다.
> (손은 약간 움직이십니다.)
> 이런 상황에서 다시 근육에 힘을 붙이실 수 있게 할 수 있는 운동은 없을까요?
> 즉, 이미 굳고 힘이 빠진 근육을 다시 약간이라도 되 찾을 수 있는 운동이 있는지 궁금합니다.
> (단순 스트래칭은 해당 부분이 굳어가는 것을 막을 수 있다고 생각했습니다만, 이 또한 옳은 생각인지 모르겠고, 그래서 어느정도 도움을 드리며 웨이트 트레이닝을 생각해봐도 아버지는 아무런 도움 없이는 어떤 것도 들지 못하시는데 괜한 에너지 소모 유발이나 하는 것은 아닌지 잘 모르겠습니다.)
>
>
> 다 쓰고보니 글이 너무 두서가 없이 길어졌네요.
>
> 제 질문을 정리해 드리면,
>
> 환자의 상태가 상기한대로 좋지 않다는 것을 전재할때,
>
> 1. 다리 재활 운동이 병의 진행을 막아 줄 것인지, 아니면 오히려 에너지 소모만 일으키는 것은 아닌지,

-> 답변: 근력 강화를 목적으로 하는 근력운동은 근육이 위축되는 것을 예방하고 근력 약화의 진행을 완화시킬 수 있으나 비정상적인 근육에 대한 운동이기 때문에 주의가 필요합니다. 루게릭 한자에서는 활동할 수 있는 근섬유의 수가 적기 때문에 운동 강도를 조절하지 않으면 근육이 오히려 손상될 수도 있습니다.
 운동에 대해서는 아직도 논란의 여지가 있는 부분이 많습니다만, 누워서 어느정도 움직일 수 있는 근력만 남아 있는 경우라면, 힘을 쓰게하는 운동은 큰 도움이 되지 않을 것 같고, 관절운동과 스트레칭이 도움이 될 것 같습니다.



> 2. 이미 굳어버린 근육을 다시 살릴 수 있는 (현재 하고 있는 스트레칭 외에)재활 운동이 있는지, 있다면 어떻게 해야하는지

-> 답변 : 굳어버린 근육을 다시 살릴 수는 없습니다. 그러나, 루게릭 환자에서의 근력약화로 인해 이차적인 합병증은 관절이 굳어지는 관절 구축입니다. 관절이 구축되면, 기능이 악화될 수 있으므로 적극적으로 관절구축을 예방하기 위한 스트레칭과 관절운동을 시행하는 것은 필요합니다. 신경근육계 질환 환자의 운동치료에 대한 책자가 http://www.breatheasyclub.com/  홈페이지 상단, 사이버자료실 안의 교육자료안에 pdf 파일로 올려놓았습니다. 참고하시면 도움이 되실 것 같습니다.


> 궁금합니다.
>
> 너무 글이 두서없이 길어져서 죄송합니다. 선생님의 넓은 아량으로 이해해주시기 바랍니다.
>
> 장마가 끝나고 어느덧 무더위가 찾아온 여름,
> 항상 건강하시고, 편안한 밤 보내시길 바랍니다.
>
> 환우 아들 드림.
>