48세 엄마가 루게릭으로 투병중이시고 저는 간병중인 딸입니다

 일단 간단히 상황을 말씀드릴꼐요

 발병한지는 2년남짓이고 가족력으로 7녀중 3녀가 루게릭병을 앓고있습니다
 
 목디스크가 있어서 목과 어깨의 통증으로 한자세로 오래 못 누워있으시구요

 전신근육이 약화되서 등 반동으로만 살짝 꿈틀대는 정도세요

 구마비는 없구요 가래가 심했구요

 호흡이 계속 나빴는데 요 일주일들어서 호흡근이 급격히 위축되서

 엊그제 호흡곤란으로 중환자실 입원하셨습니다.



 

 통증이나 신경보호세포주사맞으러 한양대 병원 입원한적은 있지만

 호흡곤란으로 갑자기 중환자실에 들어가시니까 뭘 어떻게 해야할지

 하나도 모르겠어서 일단 교수님께 문의글 남겨요

 환자가 전부터 연명을 거부해왔기때문에 기관절개는 어떻게는

 피하고 있었거든요.. 그래서 일단 어제 삽관만 하고 자가호흡

 될지 몇일만 지켜보기로 하고 을지병원 중환자실에 있습니다

 오늘 의식 혈압 다 괜찮으시고 병원에서도 자가호흡만 되면

 삽관한거 빼도 된다고 했어요..


 경과 보고 삽관을 빼게 되면 이제 앞으로 또 어떻게 해야 하나

 막막합니다

 솔찍히 지금 병원에서는 별 관심이 없는것 같아 제가 다 선택해야

 할 것 같아요.


 무엇보다 일단 퇴원을 하시게 되면 어떻게든 자가 호흡을

 유지 할 수 있도록 해야 할 것 같은데 저런 몸상태로 호흡운동하러

 교수님 계신 병원에 왔다갔다 하는것게 더 무리 일것 같구요

 호흡기 종류도 여러가지라던데,, 끼고 말 할수 있는 호흡기랑

 없는거나, 산소포화농도나 가래 석션등 모르는게 너무

 많습니다

 

 그리고 저희가 기초생활수급자라 혜택을 볼 수 있는

 부분이 있을 것 같은데 서류 절차나 등록 과정도

 알려주시면 감사하겠습니다




 조급하고 막막한 마음에 두서없이 긴글이 됬습니다

 교수님 직접 뵙지는 못했지만 마음으로 의지하고 있답니다

 건강하시고, 답변 기다리겠습니다.