병의 진행은 근본적으로 막을 수 없지만 주기적으로 진료를 보시면서 꾸준히
그때 그때 발생되는 합병증이나 문제점에 대해 주치의 선생님과 해결방법을
상의하시면서 치료 받으시면 많은 도움을 받을 수 있습니다.
본 홈페이지 및 www.breatheasyclub.com 자료를 참조하시기 바랍니다.
복지 업무에 관련된 사항은 저보다 협회 사무실에서 더 자세히 알고 계시니
협회로 문의 바랍니다. 
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> 할머니께서 루게릭 병명을 진단 받고,
> 지금은 누워계세요,,
> 병원에서 한달가량 호흡기 사용하셨고,
> 지금은 퇴원후 집에서 계십니다.
> 루게릭이란 병명을 듣고 정말 놀랬어요
> 검색해보니 정말 끔찍한병이더라구요,
> 할머니는 말도 잘하시고 지금은 누워만 계시고
> 화장실갈때만 보호자가 필요하지
> 그렇게 많이 힘들어 하진 않습니다.
> 죽 정도 드시구요,
> 점점 안좋아진다는 병이던데,,
> 저희가 지금 할수있는게 무엇이있는지요
> 정부에서 희귀병관련 장애진단1급이란것 같은데요
> 저희가 어느정도 정부의 지원을 받을수 있는 방법좀 알려주세요..
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