안녕하세요  어머니께서  루게릭을7월3일  판정받았습니다  동의대한방의료원에서  3개월씩  입퇴원을  반복하다  현재  퇴원한지  한달이  넘었어요  경상대학병원에서  다시  검사해서  루게릭이라  판정받고  외래진료  받고  있습니다  경상대담당의  한테  입원시키면  안되냐  여쭤  봤더니  수술해서  낫는병도  아니고  인공호흡기  달정도  되면  입원하시고  리투텍인가  약  처방받고  한달에  한번  병원가는게  다예요 제가  걱정인게  같이  자는데  호흡이  힘든지  가쁜숨을  쉬고  가래도  밷기  힘들며  거동도  불편하고  구마비부터  오셔서  소화가  안되어  힘들어  하시고  머그컵하나  잡을  힘이  없어  빨대꽂아  물이며음료를  드시는  상황입니다  저역시  직장생활을  하다보니  밤이되야  옆에  있을수  있는데  낮에  제가  없는데  무슨일  이라도  생길까  겁도  나고  희귀성난치병질환  등록  해놨는데  무료  간병인  가능한지  궁금합니다  이렇게  아무것도  하지  않고  손놓고  있는  심정  괴롭습니다  어떻게  해야  되는게  옳은건지도  모르겠고  답답하고  걱정만  늘  합니다