안녕하세요
저와 저희 애아빠는 결혼한지 15년 가까이 되는 장애인 부부입니다
전 뇌성마비 장애고 애아빠는 척수성 근육위축이라는 장애를 갖고 있어서 침대형 휠체어를 사용하고 제가 부족하지만 지금까지 아무런 탈 없이 살았습니다.
애아빠의 장애가 진행형이라는 건 알고 있었지만 15년 전이나 후나 아무런 변화가 없어서 저희는 검사 한번 받아보지 않고 지냈던 건데.....
작년 11월 8일 단순한 목감기와 가슴이 아프다고 해서 병원 응급실에 내원.... 급성호홉부전
중환자실 입원, 기관삽입... 15일후 기도절개.... 지금은 기계환기호홉기에 의존하여 중환자실에서 2달 가까이 입원중입니다.
담당교수님은 애아빠가 호홉보조기가 계속 필요한 상태라고 하시면서.... 그래서 보건소에 희귀난치병등록을 한 상태입니다
애아빠는 상계 백병원 내과중환자실에 입원중이고 곧 집으로 퇴원해서 호홉보조기에 의존하여야 하며 매시간 힘든 셕션과 기도절개로 인해 침도 넘기지 못해서 언제 침이 기도를 막을지 몰라 잠도 불안해서 못잘텐데.... 그런 힘든 시간을 보내야 할 애아빠를 생각하며 가슴이 넘 아픔니다
제가 애아빠에게 좀 더 신경을 썼더라며 이런 상태까진 오지 않았을까 하는 후회와 정말 지푸라기라도 잡고 싶은 마음입니다.  지금이라도 전문 병원에 가서 조금이라도 애아빠가 불안해하지 않고 숨쉴 수 있는 길은 없는지 정말 도와주세요