강성웅 교수님 안녕하세요,

먼저 바쁘신 중에 루게릭 환자와 환우들의 고민이 담긴 글을 읽어주심으로써 도움을 주시는 교수님께 진심으로 감사드립니다. 

저희 아버지께서는 63세 남성으로 2021년 말부터 전두측두엽치매가 있다고 판단되어 2년 간 병세가 진행되신 상태에서 2023년 9월 루게릭 판정을 받으셨습니다.  

연하곤란부터 루게릭 증세가 시작되셨기에 10월 중순부터 한 달 간 입원하여 위루관 시술을 하셨고 11월 중순에 퇴원한 이후로는 가정간호를 받고 계십니다. (팔을 움직이는 것은 싫어하시지만 지금도 비틀거리며 걸으실 수는 있고, 서 있으실 수 있습니다)

그런데 11월 말에 가정간호 선생님께서, 가래 석션에 긴 시간이 할애되는 것으로 볼 때 이제 2-3개월 정도 후에는 기관절개를 예상해야 한다고 말씀하셨습니다. (의사선생님의 최종판단은 아닙니다. 의사선생님과 다음 진료까지는 아직 열흘 정도가 남았습니다)

현재 저희 가족의 가장 큰 우려는, 인지능력이 분명하지 하지 않은* 아버지께서 목소리를 잃으신다면 어떻게 소통하실 것인가 입니다. 

 인지능력이 손상되지 않은 루게릭 환자의 경우 안구마우스, 문자판을 통해 의사소통을 하신다고 들었는데 인지능력이 부족하신 분들의 경우에는 어떻게 하시는지, 다양한 기관절개 케이스를 보셨을 교수님께 여쭈어보고 싶었습니다. 

예컨대, 혹시 인지가 부족한 분을 위해 좀 더 조작이 단순한 기기나, 의도적 작동이 필요하지 않은 웨어러블 기기 같은 것이 있나요? (인터넷 뉴스들에서는 뇌에서 신호를 읽어 전달하는 웨어러블 기기가 국내외 과학기술대학교에서 발명되었다,는 소식들을 보았는데 상용화된 것이 있는지 질문 드립니다.) 

딱히 그런 기기가 없다면, 아버지쪽에서 먼저 의사 표현을 하지 못하신다면 저희가 제시하는 옵션 중에 O/X를 알려주시는 방법을 시도해야할텐데, 지금으로서 목소리 다음으로 가장 의지하시는 방법은 표정입니다. 환자마다 다르겠지만 혹시 표정근육은 얼마정도 유지가 되는지에 대해 일반적으로 말씀해주실 수 있는 부분이 있으신가요? 

*인지능력이 분명하지 않다고 말씀드리는 이유는, 아버지의 인지가 아주 나쁘지 않다고 판단되는 상황이 있기 때문입니다.

이번 10-11월 입원 중 아버지께서는 "어머니와 올해 결혼하신지 몇 주년 되셨어요?"라는 질문에 망설임 없이 정답을 대시는가 하면, 

생전 처음 써보시는 아이패드로 색칠공부를 하시면서 스마트펜의 색깔을 바꾸는 방법을 스스로 터득하시기도 했습니다. 

평상시 주로 반복하시는 레파토리의 문장들이 30개 정도 있지만 간혹 가다가 완전히 새로운 말씀을 꺼내시기도 합니다. 

아버지께서 하시는 말씀들이 제한적이기는 하지만, 불편사항이나 요구사항을 표현하시는 때가 있고, 그때는 방법이 거의 전적으로 목소리에 의지하십니다.